혈우병 환자 단체 한국코헴회 (www.kohem.net)는 오는 11일 한강공원 잠원지구에서 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위한 ‘36.5m 김밥말기’ 행사를 진행한다.
‘출혈 질환을 갖고 있는 다양한 사람들(The Many Faces of Bleeding Disorders)’이라는 주제로 전세계적으로 진행되는 혈우인의 날 행사는 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위한 일환으로 마련된다.
혈우병을 비롯, 증상이 있는 혈우병 보인자, 폰빌레브란트, 희귀응고인자결핍, 선천혈소판기능이상 등 다양한 선천성 출혈질환을 앓고 있는 대부분의 환자들은 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 상황으로 치료환경의 개선 필요성이 높기 때문이다.
이번 코헴회의 ‘36.5m김밥말기’ 행사는 여러 다양한 재료가 모여 김밥이 만들어지듯이 각기 다른 여러 출혈질환 환자들이 모여 하나된 마음으로 건강을 염원하고, 사랑의 온기인 체온 36.5°C를 표현한다는 의미를 담고있다.
행사에는 혈우병 및 출혈질환 환자들과 가족, 일반인들 누구나 참여할 수 있으며, 이날 만들어진 김밥은 참여자들과 일반 시민들에게 모두 나눠 줄 예정이다.
또한 참가 환자 전원에게 환자가이드북인 ‘혈우병 환자의 건강 생활 지침’이 제공된다. 가이드북은 환자와 가족의 삶의 질 향상에 도움을 줄 수 있는 혈우병과 관련한 다양한 치료 및 예방정보를 담았다. 이 외에 사회 각계 각층에서 혈우병 치료 환경 개선을 위해 적극적으로 발벗고 나서준 공로자에게 감사패를 증정하는 ‘혈우인의 벗’ 시상식과 레크레이션 등 다채로운 행사가 마련돼 있다.
한국코헴회 김영로 사무국장은 “혈우병을 비롯한 다양한 선천성 출혈질환을 갖고 있는 국내 환자들은 아직도 제대로 된 진단과 치료를 받기 어려운 실정”이라며, “혈우인의 날 행사는 출혈질환에 대한 잘못된 인식을 개선하고 환자들의 보다 좋은 치료환경을 조성하기 위해 마련했다”고 밝혔다.
‘세계 혈우인의 날’은 세계혈우연맹(WFH)이 연맹 설립자 프랭크 쉬나벨(Frank Schnabel)을 기리기 위해서 그가 태어난 날인 4월 17일로 지정하고 1989년부터 매년 각기 다른 주제를 통해 혈우병 환자들의 치료환경 개선을 위해 전 세계적으로 기념 행사를 개최해오고 있다.
올해의 주제 ‘출혈질환을 갖고 있는 다양한 사람들’은 혈우병을 비롯한 선천성 출혈질환 환자 모두의 치료를 위해 한 마음이 되자는 의미이다. 출혈질환 환자들이 한데 뭉쳐 모두를 위한 치료를 촉구한다는 메시지를 전달하기 위함이다.
혈우병은 선천적으로 출혈을 멎게 하는 혈액 응고인자가 부족해 발생되는 희귀질환으로, 상처 등으로 출혈이 시작되면 지혈이 매우 더딘 병이다. 외부에서 응고인자를 보충함으로써 출혈 위험을 막거나 지혈할 수 있다. 현재 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 약 2,000여명에 이르지만, 등록되지 않은 환자를 포함 한다면 실제 국내 혈우병 환자는 약 3,000여명에 이르는 것으로 추산된다.
세계혈우인의 날 기념행사에는 전국 혈우병 환자와 가족, 출혈질환을 앓고 있는 환우 모두가 참여할 수 있으며, 참가 신청은 4월 8일까지 한국코헴회 홈페이지(www.kohem.net)에서 할 수 있다.
최 훈희기자(uonlyfor@hanmail.net)
[최훈희 기자] 기사입력 2010-04-02, 10:7
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