강직성 척추염 환우회, 사회적 불이익ㆍ삶의 질 조사 "생물학적제재 보험 현행과 같이 유지 해야"
강직성 척추염 환자 10명중 5명은 질환으로 인해 사회생활의 심각한 제약이나 불이익을 받고 있는 것으로 나타났다.
강직성 척추염 환우회(회장 이승호, www.koas.org)는 그간 환우회 웹사이트를 방문한 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문 조사를 실시했다.
그 결과 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받을만큼 불편하고, 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다. 영향을 미치지 않는다는 답변은 7%에 불과했다.
질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명 중 46%에 해당하는 112명의 환자들이 사회생활의 심각한 제약이나 그로 인한 불이익을 받았다고 답변했다.
이에 대해 강직성 척추염 환우회 이승호 회장은 “서베이를 통해 질환이 환자들에 미치는 고통, 사회적 제약과 불이익 등을 확인할 수 있었다”며, “최근 정부의 종합병원 이용 외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진에 대해 심각성이 고조되는 가운데, 강직성 척추염의 경우에도 일반 약제로 치료가 잘 되지 않는 환자들에게 효과가 탁월한 생물학적 주사제들에 대해 현재 10%인 환자본인부담 비율을 일정 기간 이후에는 46%로 올리는 방침을 발표했다.
이는 환자의 경제적 부담을 가중시켜 치료가 꼭 필요한 환자들이 경제적인 부담 때문에 치료를 포기하게 만드는 결과를 초래할 수 있으며, 이는 적절한 치료로 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내모는 가혹한 일이 될 수 있다“ 면서 “환자들에게 꼭 필요한 생물학적제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해 주기를 바란다”고 밝혔다.
한편, 2월 28일은 2008년 국제 희귀질환기구에 의해 제정된 제4회 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 2011년 세계 희귀난치질환의 날의 주제는 ‘희귀난치질환 환자의 사회적 불평등’이다.
최 훈희기자(uonlyfor@hanmail.net)
[최훈희 기자] 기사입력 2011-02-28, 13:55
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