"세계 다발성경화증의 날(World Multiple Sclerosis Day)"을 맞아 다발성경화증환우회가 오는 6월 2일 3시부터 5시까지 여의도 한강시민공원 계절광장에서 희귀질환으로 인한 사회적 편견을 없애기 위해 '아름다운 여행' 이라는 테마로 기념행사를 가진다.
한국 다발성경화증환우회(회장 유지현)가 주최하고 한국 머크가 후원하는 이번 행사는 올해로 4회째를 맞아 다발성경화증 환우와 보호자가 일반시민과 함께 세계 다발성경화증의 날 기념식과 ‘End MS’ 걷기대회를 진행한다.
부스에서는 일반시민을 대상으로 캐리커처 전시, 풍선 아트 등 이벤트와 함께 전문 간호사 2명이 상주하여 질환 정보를 제공할 예정이다.
특히, 이번 행사에서는 한국 의료지원재단(이사장 유승흠)과 공동으로 '자애(自愛)로운 환자 지원 프로그램' 선포식을 가질 예정이다.
'자애(自愛)로운 환자 지원'은 다발성경화증 환자를 대상으로 자신을 사랑하는 마음을 표현하는 공모전을 통해 수상자들에 연간 치료비를 지원하는 기부 프로그램이다.
유지현 다발성경회증환우회장은 "다발성경화증에 대한 낮은 인지도와 잘못된 편견으로 아직도 많은 환자가 정신적 고통을 받고 있다"며 "이번 행사를 통해 환자와 가족, 일반시민이 어우러져 서로 격려하고 함께 소통할 수 있는 계기가 되었으면 한다."고 전했다.
다발성경화증(Multiple Sclerosis)이란 일종의 자가면역질환으로 뇌, 척수, 시신경 등 중추신경계에서 발생하는 만성 신경면역계 질환이다. 감각 이상, 시각장애, 운동장애뿐만 아니라 그로 인한 배변장애, 성 기능 장애, 우울증 등 2차 질병 및 후유증을 유발한다.
주로 20~40대 젊은 층에 가장 많이 발생하고, 특히 여성 발병률이 높다.
중추신경계의 가장 일반적인 질병으로 오늘날 전 세계 250만 명이 앓고 있으나, 한국에서는 희귀질환으로 분류되어 있어 사회적 인식이 낮은 편이다.
'세계 다발성경화증의 날'은 매년 5월 마지막 주 수요일로 지정되어 있으며, 사회적 관심과 지원을 독려하기 위해 전 세계 60여 개국에 있는 다발성경화증 협회들이 기념행사를 가진다. 2009년 처음 지정되어 올해로 4회를 맞는다.
이번 행사와 관련한 자세한 내용은 한국 다발성경화증환우회(http://www.kmss.or.kr/02-362-7744, 7774)로 문의하면 된다.
백 현아 기자
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[백현아 기자] 기사입력 2012-05-29, 10:18
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