국내 류마티스관절염 환자들이 본인의 질환이 잘 조절되고 있다고 생각하는 것에 반해, 상당수가 질환에 대한 올바른 지식과 질환 관리 계획이 부족한 것으로 드러났다. 이러한 질환에 대한 잘못된 이해는 환자들의 삶의 질에도 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다.
대한류마티스학회(이사장 유대현, 한양대병원 류마티스내과)가 류마티스관절염 환자 407명(여성 82%/334명, 남성 18%/73명)을 대상으로 조사한 결과, 환자의 84%(342명)가 현재 본인의 류마티스관절염이 잘 조절되고 있다고 답변하였는데, 문제점은 환자의 88%(358명)가 통증이 없는 것을 류마티스관절염 조절에 있어 가장 중요한 요소라고 잘못 이해하고 있는 것이다.
통증은 류마티스관절염의 대표적인 증상으로 통증을 경감하는 것은 치료의 1차 목표이지만, 궁극적인 치료 목적은 관절 변형과 손상을 막는 의학적인 관해 상태이다. 류마티스관절염은 발병 이후 1~2년 내에 급속도로 관절이 변형되는 질환으로 한 번 변형된 관절은 회복하기 어렵기 때문이다. 그럼에도 불구하고 설문조사에 참여한 환자 중 21%(85명)는 류마티스관절염에 의한 관절손상이 회복될 수 있다고 답해 여전히 질환에 대한 이해도가 낮은 것으로 나타났다.
질환에 대한 잘못된 이해는 통증이 없으면 치료를 중단하거나 잘못된 치료 계획을 세우는 등 환자들의 치료 순응도에 영향을 미칠 수 있어 주의가 필요하다. 실제 이번 조사의 전체 응답자 중 절반 가량인 49%(199명)는 질환 관리 계획에 관절 손상 예방이 포함되어 있지 않는 것으로 나타나, 질환에 대한 올바른 이해를 바탕으로 한 치료 계획 수립이 시급한 것으로 나타났다.
대한류마티스학회 유대현 이사장(한양대학교 류마티스내과)은 “조사 결과에서와 같이 대부분의 환자들은 통증만 없으면 병이 나아졌다고 생각하는 경향이 있는데, 류마티스관절염은 평생 치료관리가 필요한 질환이다. 질환에 대한 정확한 이해는 물론, 주치의와 함께 올바른 치료 계획을 세우고 질환을 극복해나가야 한다.”고 말하며 “때문에 환자들에게 질환과 대처방안에 대해 반복적이고 지속적인 교육이 필요, 류마티스관절염 환자들의 종합적인 관리 시스템을 개선하기 위해 교육수가 인정 등의 정부의 정책적 지원이 필요하다."고 조언했다.
류마티스관절염, 신체 능력 뿐 아니라 감정적, 경제적으로 환자의 삶에 부정적인 영향
이러한 질환에 대한 잘못된 오해와 치료 계획의 부재는 환자들의 삶의 질과도 연관이 있다. 이번 설문 조사 결과, 90%(366명)의 환자들의 류마티스관절염이 삶의 질에 큰 영향을 준다고 응답했으며, 경제적인 부담을 느끼는 경우도 84%(342명)으로 나타났다.
환자들의 삶에서 부정적인 영향을 가장 많이 미치는 부분으로는 옷 갈아입기, 요리하기, 청소 등의 ‘일상생활 수행 능력’이 67%(273명)로 가장 많았으며, ‘전체적인 기분에 영향을 미친다’가 45%(183명), ‘삶의 대한 태도에 영향을 미친다’는 답변이 40%(163명)로 나타났다. 이 밖에 취미활동 참여 32%(130명), 재정상태 30%(122명) 등으로 나타나 삶의 전반적인 부분에서 질환으로 인한 영향이 있는 것으로 조사됐다.
[류마티스관절염이 환자들에게 미치는 부정적인 영향]
특히, 지난 1주일 동안 류마티스관절염으로 인한 환자의 느낌을 표현한 단어를 조사한 결과, 부정적인 느낌의 단어들이 월등히 많아 환자들의 심리상태를 반영하고 있었다. '걱정'을 선택한 환자가 53%(216명)로 가장 많았으며, 불안함 40%(163명), 무기력함 27%(110명), 우울함이 25%(102명)로 나타난 것. 반면 긍정적인 느낌을 받은 환자는 희망적 11%(45명), 자신감 8%(33명), 자율적 2%(8명)에 불과했다.
[류마티스관절염 환자들의 감정적 영향]
류마티스관절염 환우회인 한국펭귄회 김소희 회장은 “류마티스관절염 환자들은 말로 표현할 수 없는 통증과 관절변형으로 인한 일상생활의 장애로 ‘걱정’, ‘불확실’과 같은 부정적인 감정이 많을 수 밖에 없다”고 말하며 “무엇보다 가까운 가족이나 친구들도 류마티스관절염에 대해 잘 이해하지 못해 세상과 단절되어 고립감을 느끼는 환자들도 많다”고 설명했다.
류마티스관절염 환자, 가족이나 지인 등 주변의 이해와 공감 부족... 단절감 느껴
실제 류마티스관절염 환자들은 가족이나 친구 등 주변 사람과의 이해와 공감이 부족한 것으로 나타났다. 환자들이 가족이나 친구들이 의지가 된다고 답한 경우는 불과 23%(94명), 주변 사람들과 질환에 대한 얘기를 나누는 비율도 49%(199명)밖에 되지 않았다.
'질환이 나의 삶에 미치는 영향을 가까운 사람들이 이해해 준다면 한결 나을 것 같다'고 응답한 환자가 무려 95%(387명)로 나타났으며, '질환을 겪어보지 않은 사람들은 류마티스관절염을 앓고 살아가는 삶이 어떤지 모른다’고 답한 환자도 90%(366명)였다.
대한류마티스학회 심승철 홍보이사(충남대학교병원 류마티스내과)는 “류마티스관절염은 관절 통증으로 시작하여 관절변형 뿐만 아니라 말기에는 심혈관계 합병증을 가지고 오는 질환이다. 질병으로 인한 우울증과 가족이나 주변 사람들의 관심과 이해 부족으로 인한 스트레스가 관절염을 증가시키는 악순환이 계속되며, 만성 스트레스로 인한 심혈관 질환의 악화로 생존률을 감소시키는 악성 질환이다."며, "이를 극복하기 위해서는 가족과 지인들의 따뜻한 관심과 배려가 필요하며, 무엇보다 환자들은 긍정적이고 적극적인 치료 의지로 질환을 관리해야 한다."고 말했다.
[백현아 기자] 기사입력 2013-07-19, 15:53
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