“<다시, 봄>을 보고, 펑펑 울었습니다. 학창시절부터 취업, 결혼까지 일생의 매 순간이 쉽지 않은 중증건선 환자들의 삶이 그대로 느껴져 미동조차 할 수 없었습니다”
중증건선 환자의 체험적 이야기를 담은 단편 영화 <다시, 봄>이 공개됐다.
문화예술사회공헌네트워크(ARCON, 이사장 허인정)는 지난 4일 여의도 CGV에서 중증건선 환자의 더 나은 삶을 위한 영화 <다시, 봄>(감독 이현승, 유승조)을 선보였다. <다시, 봄>은 자가면역질환인 건선을 소재로 제작하고, 소셜네트워크를 통해 일반인에게 공개되는 10분 분량의 ‘소셜다큐’다.
<다시, 봄>은 중증건선 환자들의 삶과 사회적 편견으로 인한 어려움을 알리고자 만들어졌다. 건선 환자의 이야기를 접한 영화 감독이 직접 기획하고 출연진이 동참했다. 총괄감독을 담당한 이현승 감독은 중앙대학교 영화학과 교수이자 <그대 안의 블루> <푸른 소금> 등의 영화감독으로 잘 알려져 있으며, 유승조 감독은 2009년 미장센 영화제에서 호평을 받으면서 단편영화계의 기대주로 주목 받고 있다. 두 사람은 사전에 환자 인터뷰를 비롯해 중증건선과 관련한 자료들을 토대로 주변의 건선 환자 가족들의 진실된 이야기를 완성도 있고 따뜻하게 풀어냈다.
영화는 미영(배우 최배영)이 대학등록금 마련을 위해 3년 전 갑자기 가족과의 연락이 끊긴 아버지 현수(배우 박기륭)를 찾으면서 겪는 에피소드를 통해 자가면역질환인 중증건선에 대해 이해하는 과정을 담았다. 미영은 우여곡절 끝에 아버지를 만나지만 건선으로 인해 차별 받고 있는 모습을 보며, 아버지가 겪었을 사회적 편견의 아픔을 공감하게 된다. 극중 중증건선 환자를 연기한 배우 박기륭은 3시간여 동안 분장한 끝에 실제 건선 환자의 모습을 재현했다.
한편 이번 시사회에는 건선환우 및 일반인 등 100여명이 참석해 중증건선환자를 위한 영화 <다시, 봄>을 보며 질환에 대해 이해하는 자리도 함께했다. 시사 후 진행된 ‘중증건선환자 이해하기’ 토크쇼에서는 감독 및 출연배우가 영화를 제작하면서 중증건선 질환에 대해 느낀 점을 나누고, 대한건선협회 선이나라 김성기회장이 일상 생활에서 경험하는 다양한 사례들을 공유하는 시간을 가졌다.
이번 영화 제작에 나선 이현승 감독은 영화 <다시, 봄>에 대해 “건선 환자와 가족의 이야기를 담은 영화를 제작하며 환자들과 같은 위치에서 그들을 이해할 수 있게 됐다”며, “영화가 사회에 미치는 영향력이 적지 않은 만큼, 이번 <다시, 봄>이 건선 환자들의 삶을 위해 긍정적인 영향을 미칠 수 있기를 바란다”고 소감을 전했다.
대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “처음 영화를 보면서 미동조차 할 수 없었다. 나의 이야기를 보는 듯하여 울고 또 울었다”고 감상평을 말했다. 이어, “중증건선 환우들이 암 환우보다 우울증 발병률이나 자살율이 높다는 것은, 환우들의 절망적인 현실을 보여주는 단적인 증거”임을 강조했다.
또한, 이 날 행사에는 새정치민주연합 안철수 의원(국회 보건복지위원회 위원)이 참석해 건선 환우 및 일반 관람객과 함께 영화를 감상했다. 안 의원은 “의대생이었던 30여년 전 ‘난치병’이라고 배웠던 많은 질병이 새로운 치료법을 찾았지만, 건선만큼은 여전히 완치가 어려운 질병으로 남아있다”며 “질환 자체는 물론 편견으로 더 큰 고통을 받은 환자들을 위해 노력을 보태고, 이들을 도울 수 있는 제도적 방법도 찾아나가겠다”고 말했다.
한편, 건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 자가면역질환이다. 완치가 어려워 평생 증상을 관리하며 치료해야 한다. 피부에 증상이 나타나기 때문에 전염성 피부병 환자로 오해 받는 등 사회적 편견에서 자유롭지 못하다. 특히, 증상 정도가 심한 중증건선 환자는 값비싼 치료제 때문에 경제적 부담도 함께 감수해야 하지만, 사회의 오해와 편견으로 정상적인 경제 활동을 하기 어려운 현실이다. 또한 건선 환자의 경우 우울증 및 심혈관질환, 대사성질환이 동반될 확률이 일반인 대비 높아 평소에도 각별한 관리 및 주의가 필요하다.
<다시, 봄>은 오는 5일부터 유튜브를 비롯한 주요 동영상 사이트, 소셜네트워크서비스, 네이버 등의 주요 포털사이트를 통해 누구나 볼 수 있다.
