“저를 따뜻하게 안아주세요. 자가면역질환인 건선은 전염되는 질환이 아닙니다!”
사회복지법인 행복공학재단(이사장 김진석)은 지난 6일과 7일에 열린 동참캠페인 프리허그 <중증건선 환자에게 봄을>를 성황리에 마쳤다고 밝혔다. 여의도, 명동, 신촌, 강남 등 서울 시내 4곳에서 열린 행사에는 새누리당 박윤옥 의원, 새누리당 손인춘 의원과 총 3400여 명의 시민이 참여해 중증건선 환자들이 사회의 편견과 오해, 치료비 부담 등의 경제적 어려움으로 겪는 고통에 깊이 공감하고 포옹을 하며 응원했다.
중증건선 환자 김종수씨(38, 남)는 “건선성 관절염이 동반될 정도로 증상이 심해 프리허그에 참여하기까지 오랫동안 고민했다. 용기를 내 나왔는데, 많은 분들의 포옹과 격려로 큰 힘을 얻었다"며 "이러한 캠페인을 계기로 나와 같이 사회적 편견과 비싼 치료비로 고통 받는 중증 건선 환자들이 보다 적극적으로 사회로 나왔으면 한다”고 말했다.
행사에 참여한 김진규(24. 홍익대학교)씨는 “건선이 어떤 병인지, 건선환자들이 얼마나 큰 심리적 고통과 경제적 부담을 겪고 있는지 처음 알게 되었다”며 “한 번의 포옹으로라도 중증건선환자들의 지친 마음을 위로해주고 싶어 행사에 동참했다”고 말했다.
동참캠페인 <중증건선 환자에게 봄을> 행사에서는 자가면역질환인 건선이 전염성이 없음을 알리기 위한 ‘건선환자와 함께하는 프리허그’와 '응원 메시지 전하기' 등이 진행됐다. 중증건선 환자의 모습에 포옹을 망설이던 시민들도 "자가면역질환인 건선은 전염되지 않습니다"라고 쓰여진 피켓을 보고 환자와 포옹을 나눴다. 중증건선 환자를 격려하는 말을 전할 수 있도록 마련된 단풍나무 메시지 보드는 시민들의 응원의 말로 가득 찼다. 또한 시민들은 중증건선 환자와 찍은 사진을 동참캠페인 해쉬태그(#동참캠페인)와 함께 자신의 페이스북 등에 올려 행사 참여 의미를 부여했다. 단풍나무는 중증건선 환자의 대표적 증상인 울긋불긋한 반점을, 거북이 인형은 건선 환자의 갈라진 피부를 의미한다.
김진석 이사장은 “발걸음을 멈추고 중증건선 환자에게 진심 어린 격려와 응원을 전해 준 시민들에게 감사 드린다”며 “이번 동참캠페인을 통해 중증건선 환자에 대한 사회적 편견이 해소되는 한편, 사회, 경제적 부담으로 치료를 포기하는 중증건선 환자들의 환경이 개선되는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
한편 건선은 면역체계의 이상으로 발생하며 완치가 어려운 만성 염증성 자가면역질환이다. 건선은 전염성이 없는 질환이지만 얼굴과 손, 다리 등 눈에 띄는 부위에 증상이 나타나 환자들은 사회적 편견으로 인해 고통을 받고 있다. 증상의 정도가 심한 중증건선은 건선성 관절염, 심혈관질환, 대사성질환 등이 동반될 확률이 높다. 또한, 효과적인 치료제가 도입됐으나 비싼 치료비로 환자들의 부담이 높아 많은 환자들이 혜택을 누리지 못하는 실정이다.
재단은 이번 프리허그 <중증건선 환자에게 봄을>외에도 동참 캠페인 페이스북 페이지 (https://www.facebook.com/dongchamproject)를 통해 중증건선에 대한 정보를 지속적으로 제공하고, 중증건선 환자에게 시민들의 응원과 격려를 전달할 예정이다.
[김현지 기자] munandpil@nate.com
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