대한건선협회(선이나라, 회장 김성기, www.gunsun.org)는 ‘제12회 세계 건선의 날(10월 29일)’을 맞아 지난 10월 25일 대전광역시 계룡산 국립공원 수통골에서 중증 건선에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자들에게 희망을 전달하기 위한 ‘동참캠페인 시즌2’를 진행했다고 밝혔다.
매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’로 2004년 처음 시작됐다. 세계건선협회연맹은 건선에 대한 오해와 편견으로 일상생활에 어려움을 겪고 있는 건선 환자들을 위해 다양한 교육 프로그램과 이벤트를 전 세계적으로 진행하고 있다. 특히, 건선이 전염되지 않는 질환이라는 것을 알리기 위해 환자들과 손을 잡는 로드쇼 캠페인을 전개하고 있다. 두 개의 손이 겹쳐있는 세계 건선의 날 캠페인 로고 역시 같은 의미를 가지고 있다. 2015년 세계 건선의 날 슬로건은 ‘희망, 행동, 변화(Hope. Action, Change)’로 희망을 가지고 행동해 변화를 이루겠다는 건선 환자들의 의지를 표현하고 있다.
건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 자가면역질환으로 전염성이 없다. 하지만 피부에 나타나는 울긋불긋한 병변으로 주변인들에게 전염성 피부병으로 오해를 받기도 한다. 특히, 증상이 심한 중증 건선 환자는 이러한 편견으로 일상적인 사회생활에 많은 제약을 받아 신체적 고통, 경제적 부담, 사회적 편견으로 인한 삼중고를 겪고 있다.
이날 행사에서는 대한건선협회 환우들이 ‘세계 건선의 날’을 상징하는 손바닥 모양의 대형으로 서서 손을 위로 흔드는 플래시몹 이벤트를 진행해 등산객들의 눈길을 끌었으며, ‘10월 29일은 세계 건선의 날 입니다’, ‘건선은 전염되지 않습니다’ 등의 메시지가 적힌 보드를 들고 등산로를 행진했다. 이 밖에도 ‘동참 캠페인 시즌2’에 참가한 건선 환자들은 건선 전문의들의 강의를 들으며 질환 관련 최신 정보를 습득하고, 계룡산 국립공원 숲 체험 프로그램을 통해 심신 치유의 시간을 가졌다.
행사에 참여한 건선 환자 오명석(49세, 남)씨는 “20년 넘게 중증 건선 때문에 겪은 고통은 이루 말할 수가 없다. 오랜 기간 치료에 소요된 비용도 만만치 않고 사람들에게 전염병으로 오해받아 목욕탕 같은 평범한 생활에도 제약이 따른다”며 “아직 건선에 대해 잘 몰라 적합한 치료를 받고 있지 못한 환우들도 매우 많다. 이번 캠페인을 통해 건선에 대한 대중적 인식을 개선할 수 있었으면 좋겠다. 많은 관심을 부탁 드린다”고 말했다.
한편, 대한건선협회는 건선 환자의 고통이 여전히 심각한 수준이라고 밝혔다. 이날 행사에 참석한 사람들을 대상으로 한 설문조사에서 치료시간이나 비용으로 치료 지속을 심각하게 고민하는 환자가 전체 응답자 중 81%로 나타났으며, 건선치료 때문에 공부나 직장을 변경한 경우가 62%, 사회차별을 겪었다고 답한 경우도 54%로 높았다.
대한건선협회 김성기 회장은 “건선 환자의 치료비 부담을 줄이기 위해, 중증 건선 치료에 대한산정특례 제도 적용을 계속해서 정부에 요구하고 있다”며, “하루 빨리 중증건선 환자들이 효과적인 치료를 부담 없이 받아 일상적인 삶을 지속할 수 있기를 바란다”고 밝혔다.
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