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희귀질환 44개,건보환자부담 10%로 경감

알라질증후군·강직인간증후군 등 산정특례…年 8500여명 추가 혜택

내달부터 알라질증후군과 강직인간증후군 등 극희귀질환자도 산정특례 혜택을 받아 의료비 부담이 줄어들 전망이다.

보건복지부는 '4대 중증질환 보장강화'에 따라 의료진 판단하에 44개 극희귀질환에 3월부터 산정특례를 적용한다고 25일 밝혔다.

산정특례제도는 중증질환자의 진료비 부담을 완화하는 제도로 본인부담률이 10%로 낮다. 통상 건강보험의 본인부담률은 외래 30~60%, 입원 20%다.

이제까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정, 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 적용했다.

그러나 유병률이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다.

이에따라 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록한 후 혜택을 받을 수 있도록 했다. 이를 위해 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인했다.

질병 코드가 없고 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 알라질 증후군과 강직인간증후군 등 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다.

알라질 증후군(Alagille's syndrome)은 간내 담도 수가 현저하게 감소해 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반한다. 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어렵다.

강직인간증후군(Stiff-man syndrome)은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환이다. 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하나 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았다.

산정특례 등록은 승인된 의료기관에서만 가능하나, 산정특례 코드를 받은 후에는 어느 의료기관에서나 해당 질환에 대한 산정특례 적용이 가능하다. 원래 이용하던 의료기관에서 승인 의료기관으로 등록 신청을 의뢰하고 진료, 등록 후 다니던 의료기관을 다시 이용하면 된다.

이번 제도 개선에 따라 연간 8500명이 추가 혜택을 받을 것으로 추산된다.

복지부 관계자는 "불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링할 것"이라며 "필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획"이라고 밝혔다.

[성인병뉴스] cdpnews@cdpnews.co.kr 기사입력 2016-02-25, 13:47

기사제공 [성인병 뉴스]

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