암환자들이 겪고 있는 가장 큰 어려움은 항암치료 비용감당 능력 및 비급여 항암제 비용 부담 등 ‘경제적 요인’이며, 환자들이 정부의 암 보장성 정책 및 제도 관련 의견 반영에 대한 요구도가 매우 높은 것으로 나타났다.
‘한국 암치료 보장성확대 협력단’(Korea Cancer Care Alliance, 이하 암보협)’은 11월 4일 열린 한국임상암학회 추계학술대회 특별세션에서 암환자 조사 결과를 발표했다.
암보협은 “암 환자가 치료 중 어떤 어려움을 겪는지 아는 것이 환자와 의사 협력의 첫 걸음이라는 취지에서 조사를 진행했다. 환자 목소리를 정량화한 이번 조사결과가 환자 중심의 치료환경 마련에 밑거름이 될 것”이라며, “향후에도 환자들의 목소리와 의료계의 연구를 접목해 암환자 보장성 강화를 위한 정책 제안을 하는데 역할을 하겠다”는 계획을 밝혔다.
한국임상암학회 자문위원 정현철 교수(세브란스병원 암병원 종양내과)는 ‘KCCA의 걸어온 길과 현재, 나아갈 길’ 발표에서 ‘환자 중심’의 암치료 보장성 강화를 목표로 발족된 협력기구인 암보협의 취지 및 활동, 그리고 향후 미래 비젼 등을 발표했다.
지난 5월 발족식에서 암보협은 ‘한국 암치료 보장성의 현주소’ 백서를 발표하고, 경제협력개발기구 (OECD) 20개 회원국 대비 우리나라 항암신약의 등재율(62% 對 29%), 등재속도(245일 對 601일), 약제비 재정투자(19% 對 9%)가 최하위 수준임을 비교 분석한 바 있다.
정현철 교수는 “지난번 백서결과, 타 국가에 비해 우리나라 암 환자들이 최선의 치료 혜택의 기회를 잃고 있는 현실이 심각했다. 진료실에서 피부로 느꼈던 암 환자들의 경제적 어려움과 비급여 항암제 부담에 대한 환자들의 실제 현황 조사결과 역시 마찬가지였다. 앞으로 환자의 경제적 능력에 따라 치료 양극화가 되거나 암환자들이 메디컬푸어(Medical Poor)로 전락하지 않도록 하기 위해 환자, 의료진, 정부 등 다양한 관계자들의 협력하는 것이 문제해결의 핵심”이라고 강조했다.
김봉석 한국임상암학회 보험정책 위원장(중앙보훈병원 혈액종양내과)이 발표한 정량조사 주요결과를 살펴보면, ‘현재 암환자를 가장 힘들게 하는 요인’이 경제적 (37.3%), 정신적(31.9%), 육체적(27.6%), 사회적(2.7%) 어려움 순서대로 나타났다. 특히, 암을 진단받은 과거와 치료받는 현재의 어려움을 비교한 결과에서 다른 요인들은 시간이 지나면서 감소하는 반면, 유일하게 경제적 요인만이 3.96점(5점만점)에서 4.14점으로 증가했다. 즉, 경제적 어려움은 치료과정 중 계속해서 증가하고 있어 환자들의 가장 큰 부담으로 해석된다.
치료비용 분석 결과에서는 응답자 중 비급여 치료를 받은 암환자들의 암치료 비용은 평균 2,877만원 이었으며, 이중 71.6%인 2,061만원이 비급여 항암제 비용으로 지출되어 경제적 부담 상승에 비급여 항암제가 큰 부분을 차지했다.
구체적으로 암환자10명 중 9명은 비급여 항암제 비용에 부담을 느끼며(95%), 10명 중 8명은 비급여 항암 치료를 위한 비용 마련이 어렵다(83%)고 답했다. 또한, 비급여 항암제 중단 경험이 있는 22% 환자 중에서 가장 큰 이유가 경제적 이유(69%)였으며, 임상시험 참여를 위한 정보탐색 경험자(22%)에서도 경제적 이유(70%)가 제일 높았다. 덧붙여, 비급여 항암제가 급여되기까지는 4개월 정도 기다릴 수 있는 것으로 확인되어 실제 현황이 기대에 크게 못 미치는 것으로 나타났다.
정성조사 결과 역시, 비급여 항암신약을 권유 받더라도 비용 부담으로 인해 치료를 미루거나 치료를 받지 않았던 것으로 나타났으며, 치료를 시작하더라도 비용부담으로 중간에 치료를 중단하거나 복용/투여량을 조절했던 것으로 나타났다. 또한 항암신약으로 치료 받았던 다수의 환자들은 치료효과가 만족스럽다고 답했으며, 상태가 호전되어 치료에 적극적으로 임하게 되고 일상생활이 가능해 지는 등 삶의 질이 향상된 것으로 나타났다.
김봉석 교수는 “상태가 호전됐다고 느끼는 환자 특성을 분석해보니, 현재 비급여 약제 치료를 받고 있고(36.8%), 월평균 가구소득이 601만원에서800만원 사이(58.3%)였으며, 민간보험에 가입(30.5%)돼 있었다”며, “즉 비용감당 능력이 병의 호전에 중요한 인자가 될 수 있다는 점이 의료진 입장에서 안타깝다”고 밝혔다.
한편 환자들의 신약허가 및 보험급여 승인과정에 참여한 경험에서는 긍정 응답자가 전체 3.8%에 불과했으며, 참여 경험이 없는 환자 중 88.8%는 환자 의견 전달 필요성은 인식하고 있으나, 실제 의견 전달에 참여한 응답자들도 의견 전달 절차가 복잡하거나, 의견 전달이 받아들여지지 않아 어려움을 겪었다고 답변했다.
토론 패널에 참석한 한국다발성골수종환우회 백민환 회장은 “환자들의 4대 중증질환 정책 체감도가 매우 낮다. 암환자들의 경제 부담은 투병기간이 길어질수록 눈덩이처럼 커진다”며, “조사 결과에서도 상당수의 환자들이 본인부담률을 상향 조정해서라도 비급여 항암신약의 보장성을 강화하는데 동의한다고 밝힌 만큼, 환자들의 의견 개진 방안을 마련해 정부가 환자와 함께 암 보장성 강화를 위한 방안을 모색해야 할 때” 라고 밝혔다.
함께 패널로 참석한 한국GIST환우회 양현정 대표는 “의료기술 발전으로 효과 좋은 항암치료제가 쏟아져 나오고 있으나 국내에서는 허가 전이거나 보험급여 되는데 오래 걸려 치료하지 못하고 악화되거나 사망하는 환자들이 늘고 있다”며, “제약사는 적절한 가격에 약을 공급하고, 정부는 허가 및 급여 심의과정에서 미흡한 점을 보완해 환자가 늦지 않게 치료를 할 수 있도록 현 상황을 개선해야 한다. 아울러 심의과정에 환자 또는 환자단체의 의견을 반영하는 제도적 장치를 만들어 해당 치료제를 써야 하는 환자들의 의견이 수용될 수 있길 바란다”고 당부했다.
이번에 발표된 ‘암환자 인식∙현황 조사’는 항암치료에서 겪는 어려움과 경제적 부담 등 실제 암환자들의 요구를 제대로 파악하고자 정량조사와 정성조사로 진행됐다.
정량조사는 비급여 항암제를 권유 받거나 처방 받은 경험이 있는 암환자 및 보호자 185명을 대상으로 진행됐으며, 정성조사는 심층 개별 면접을 통해 8개 암종, 22명의 암 환자 및 보호자를 대상으로 진행됐다. 수행기관은 한국갤럽이다.
