환우 및 가족 등 400명 초청해 기념행사 개최, 유공자 표창(20명), 축하공연 등 진행
질병관리본부(본부장 정기석)는 5월 23일 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다. 이는 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.
기념식 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 “수영” 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공한다.
이를 통해 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 환우단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장이 마련될 것으로 보인다.
또한 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 “수영”씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명한다.
아울러 홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.
[최윤영기자]sweets1019@naver.com
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