생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 생명보험재단)은 23일(화) 국회의원회관 대회의실에서 열린 「제 1회 희귀질환 극복의 날」 기념식에서 지난 10 여년간 지속적으로 희귀난치성질환 지원사업을 전개하여 환자의 치료환경 개선과 복지향상에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부 장관 표창장을 수상했다.
이날 표창장 수여식에서는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 연구발전에 기여하는 등 환자들의 건강증진 에 노력한 20명이 보건복지부장관 표창장을 수상했으며, 생명보험사회공헌재단은 민간단체 중 유일하게 수상하는 영예를 안았다.
생명존중 및 생애보장정신 구현을 위해 2008년부터 현재까지 약 161억 규모로 희귀난치성질환 지원사업을 전개한 공로를 인정받았다. 생명보험재단은 ▲전국 81개 협약 병원을 통한 희귀난치성질환자 의료비와 의약품 지원 ▲강남세브란스병원 호흡재활센터, 전남대병원 통합케어센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터 등 희귀난치센터 설립 및 운영 지원 ▲특수식이, 의료보조용품 및 학습용 보조기구 지원 ▲희귀난치성질환 사회인식개선 활동 ▲희귀난치성질환 연구지원 등 희귀난치성질환 환자 및 가족들을 위한 활발한 활동을 꾸준히 진행해왔다.
조경연 상임이사는 수상소감을 통해 “생명보험재단이 민간 단체를 대표해 첫 표창을 받게 됐다. 이 표창은 지난 10년간 재단이 희귀질환 환자들을 위해 뛰었던 열정과 노력에 대한 격려이자, 앞으로도 희귀난치성질환자들을 위한 활동에 매진해달라는 우리 사회의 바람이라 생각한다”며, “재단은 경제적·심리적으로 고통 받는 희귀난치성질환 환자 및 가족들을 위해 앞으로도 그 곁을 묵묵히 지켜나가겠다.”고 말했다.
한편 이날 기념식에는 이명수 국회의원, 정기석 질병관리본부장, 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장, 박도준 국립보건연구원장, 조경연 생명보험재단 상임이사를 비롯해 희귀난치성질환 환자와 그 가족 등이 참석한 가운데 진행됐다.
