한국 레오파마는 10월 29일 세계 건선의 날을 맞아 글로벌 최초로 건선 환자들의 행복도를 조사한 ‘2017 세계 건선 행복 보고서’를 발표했다.
이번 설문 조사는 레오파마 이노베이션랩(LEO Innovation Lab)과 행복 연구소(Happiness Research Institute)등으로 구성된 다제학적팀이 184개국 12만명의 건선 환자들을 대상으로 진행한 것으로 건선 환자의 행복도를 측정한 최초의 글로벌 조사이다.
설문은 ‘PsoHappy’ 어플리케이션 또는 웹사이트(http://psohappy.org/survey)를 통해 자기기입식 설문으로 진행됐으며, 20세미만부터 60세 이상까지 다양한 연령대가 참여했다.
설문 문항은 중증도, 질병 부담, 치료 부담, 보건의료체계와 의료 전문가들의 평가, 일상 생활의 걱정과 행동에 초점을 맞췄으며, 조사를 위해 UN 행복 보고서 및 갤럽 세계 여론조사에서 활용되는 방법과 피부과-삶의 질 지수(DLQI, Dermatology Life Quality Index) 등을 토대로 측정 되었다.
설문 결과 나라별 순위에서는 184개국 중 멕시코와 콜롬비아, 스페인, 브라질, 캐나다 순으로 환자들의 행복도가 가장 높은 것으로 나타났다. 이외에는 미국, 러시아, 포르투갈, 노르웨이, 아일랜드 순이었다.
전체 설문조사에서 확인된 결과에 따르면 건선 환자들은 단순히 질환 자체로 인한 어려움 외에도 관계적인 여러 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 응답자 대다수인 74%가 건선에 대한 대중들의 인식이 충분하지 않다고 응답했으며, 58%는 ‘주변 친구들이 건선 환자로 생활하는 것이 어떤 것인지 이해하지 못한다’고 느끼고 있었고, 49%는 ‘가족들도 이해하지 못한다’고 답변했다.
실제로 응답자의 40%는 ‘자기 자신을 이 세상에서 유일한 건선 환자로 느낀다’고 답해 건선에 대한 낮은 사회적 인식으로 환자들이 느끼는 고립감이나 소외감이 상당한 것으로 나타났다.
또한 절반 이상인 55%가 ‘다양한 건선 치료 방법에 대한 정보를 충분하게 받지 못했다’고 응답해 건선 환자를 위한 올바른 치료 방법에 대한 공유도 절실한 것으로 확인됐다.
대한건선학회 회장 송해준 교수는 “건선은 다양한 치료법으로 완화 및 관리할 수 있는 질환이다. 하지만 많은 사람들이 질환과 치료에 대한 인식이 낮아 제대로 된 치료를 받고 있지 못하고 있고, 사회생활에도 어려움을 겪고 있다. 이번 글로벌 설문조사 결과를 통해 다시 한번 건선이라는 질환과 건선 환자들이 겪는 어려움을 이해하고, 사회적 관심을 높이는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
한국 레오파마 김지현 사장은 “대규모 글로벌 설문조사를 통해 건선 환자의 행복도 및 어려움을 확인할 수 있게 되어 뜻 깊게 생각한다”며, “이번 결과를 통해 조금이나마 건선 환자들의 어려움을 이해하는 데 도움이 되기 바라고, 앞으로도 건선 환자들의 치료 환경 개선을 위해 레오파마가 지속 노력해 나가겠다”고 전했다.
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