사노피 젠자임의 한국사업부가 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(5월15일)을 맞아 환자들을 응원하기 위해 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 캠페인을 열었다.
사노피 젠자임 서울 본사에서 직원 대상으로 열린 이번 행사에서 ▲뮤코다당증 질환 정보 및 세계 뮤코다당증의 인식의 날을 소개하고, ▲국내 뮤코다당증 환자에게 전하는 희망메시지를 작성했다. 또한 움직임에 제한이 있는 뮤코다당증 환자들의 소망을 새(bird)로 형상화한 ▲‘MPS 버드’ 인형 증정이 진행됐다.
사노피 젠자임은 이번 캠페인의 사전 활동으로, 지난 2주간 국내 사노피 그룹 전 직원에 뮤코다당증의 질환 정보와 세계 뮤코다당증 인식의 날을 소개하고자 온라인 퀴즈 이벤트 및 정기 뉴스레터 발송을 실시해 왔다.
뮤코다당증은 효소 결핍으로 인해 분해되지 못한 글리코사미노글리칸이 리소좀에 축적돼 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환(LSD)이다. 결핍된 효소에 따라 총 7개의 아형으로 구분되며, 이 중 제1형 헐러/샤이에 증후군, 제2형인 헌터증후군을 비롯해 총 4개 아형에 대해 효소대체요법 치료가 도입돼있다.
뮤코다당증 전체의 발생 빈도가 출생 인구 10만명 당 1.35명, 아형 별로는 인구 10만명 당 1명에도 미치지 않는 정도이며, 질환 자체에 대한 인지도 저조해 진단이 어려운 실정이다. 국내에서는 1994년부터 2013년까지 147명이 뮤코다당증을 진단을 받은 것으로 조사됐다.
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