글로벌 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아가 희귀질환인 척수성 근위축증 질환 정보를 제공하는 디지털 의료정보 웹사이트 ‘티스마(TISMA, Together in SMA)’를 국내에 선보인다.
‘티스마(TISMA)’는 의료진에게 척수성 근위축증 질환과 진단을 포함해 다학제적 치료의 역할과 중요성, 환자의 근골격, 영양 및 호흡 관리 등의 정보를 제공한다.
TISMA는 미국, 일본, 캐나다, 프랑스 등 여러 나라에서 사용되고 있으며, 이번 런칭을 통해 국내 의료진에도 효과적으로 질환 정보를 전할 수 있을 것으로 기대되고 있다.
TISMA 웹사이트는 PC 뿐만 아니라 스마트폰, 태블릿 PC 등의 모바일 기기에서도 이용 가능해 의료진의 편의성과 정보 접근성을 크게 향상했다.
바이오젠 코리아 의학부 이주연 상무는 “신경근육계 희귀질환인 척수성 근위축증은 관련 정보가 적어 질환의 진단과 관리, 치료에 어려움이 있었다”며, “앞으로도 바이오젠은 척수성 근위축증을 치료하는 의료진과 다학제 협진팀에 도움이 되는 자료를 편리하게 제공하고, 궁극적으로 보다 많은 환자들이 건강한 삶을 살 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 전했다.
TISMA 웹사이트(https://hcp.togetherinsma.kr)는 척수성 근위축증 질환에 대한 이해를 돕기 위해 ▲질환교육(발병원인, 징후 및 증상, SMA 환자의 기능 평가, 유전 및 진단), ▲SMA 관리(다학제적 관리 접근법, 역할의 이해), ▲특수상황에서의 SMA 관리 및 치료(근골격 관리, 영양 관리, 호흡 관리), ▲의료진에 도움이 될 유용한 자료(운동발달척도 외) 등으로 구성되어 있다.
국내 의료진은 간단한 의사면허번호 등록 및 인증을 통해 웹사이트를 무료로 이용할 수 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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