대한암협회가 암 생존자를 위한 제도 개선은 암 생존자의 생애주기와 직종 특성도 함께 고려돼야 한다고 강조했다.
대한암협회는 9개 의료기관과 협력해 진행한 '암 생존자의 사회 복귀 지원을 위한 실태 조사' 결과를 발표했다.
암 생존자의 건강한 일상 복귀를 응원하는 대한암협회 '리셋(Re-SET: Re-Start Energetic Time!) 캠페인’의 일환으로 진행된 본 조사는 2019년 4~5월 동안 사회 복귀를 준비하거나 치료와 업무를 병행 중인 암 생존자 855명을 대상으로 진행됐가.
서울대학교병원, 연세대학교병원, 고려대학교병원, 서울아산병원, 순천향대학교병원, 가톨릭혈액병원, 울산대학교병원, 제주대학교병원, 국립암센터가 설문대상 모집 등 조사에 협력했다.
본 조사의 취지는 암 생존자가 사회에 복귀하며 겪는 신체적·심리적 어려움과 일터 내에서 마주하는 편견과 차별로 인한 아픔을 규명함으로써 사회적·기업적·개인적 차원에서 암 생존자들이 필요로 하는 지원을 체감도 높게 추진할 수 있는 방안을 마련하기 위함이다.
설문 조사 결과에 따라 우선적으로는 ▲암 생존자의 포괄적 건강 관리 및 조정 프로그램, ▲일터 내 올바른 암 생존자 응원, 격려 문화, ▲제도 개선을 위한 범정부적 접근과 장기적인 로드맵을 마련하고자 하는 노력이 필요하다.
‘암 생존자의 사회 복귀를 위한 포괄적 건강 관리 및 조정’ 프로그램 마련해야 암 생존자 스스로 사회 생활을 하겠다는 의지를 고취시키는 동시에 일반국민들의 편견도 해소할 수 있어
암 생존자들은 일터에서 겪는 신체적 어려움으로 불규칙한 몸상태(69.7%)를 1위로 꼽아 몸에 무리가 안되는 업무량을 파악하는 것이 어렵다고 응답했고, 암의 재발 등 건강 악화가 염려될 때(81.5%) 사회 생활을 그만두고 싶다고 답변해 암 생존자 스스로 자신의 몸상태에 대한 객관적인 인식이 필요함을 시사했다.
한편, 지난 2017년에 국립암센터가 일반국민 1,500명을 대상으로 조사한 암 생존자에 대한 인식조사 결과에서도 일반국민 응답자 77.5%가 암 생존자는 기초체력 저하로 업무에 지장을 줄 것이라고 답변해 일반국민이 암 생존자의 신체 능력 저하에 대해 많이 염려하고 있음이 드러난 바 있다.
이러한 설문 결과는 암 생존자 스스로 자신의 건강에 대해 과대 또는 과소 평가하는 부분이 있고 이 때문에 사회에 부적응하거나 우울을 느끼는 것으로 해석할 수 있다.
이에 따라, 암 치료 의료 기관이 암 생존자의 신체적·정신적인 상태에 대해 좀 더 심도 있게 설명하고 암 생존자 스스로 변화된 신체 상황을 올바로 이해하는 과정이 필요하다. 그 다음에 암 생존자의 합의된 욕구에 맞춰 지역사회 활동 또는 구직이 가능하도록 도와주는 제도와 연계되어야 할 것이다.
사회에 복귀하려는 암 생존자들이 자신의 신체 능력에 대한 합리적인 확신을 가질 수 있고 암 생존자들을 채용하거나 고용하고 있는 회사 입장에서도 암 생존자에 대한 기본적 이해를 바탕으로 공정한 의사결정을 할 수 있을 것으로 기대된다.
일터 내 암 생존자들에 대한 올바른 응원과 배려 문화 만들어야
암 생존자 4명 중 1명(26.4%)은 암 투병 경험 사실을 일터에 알리지 않을 예정이거나 알리지 않았다고 답했다. 비공개 결정 이유로는 ‘편견을 우려’(63.7%)하기 때문이라는 응답이 가장 많았다. 또한, 암 생존자의 69.5%은 일터 내 암 생존자에 대한 차별이 있다고 응답했으며, 차별 내용으로는 '중요 업무 참여, 능력 발휘 기회 상실'(60.9%) 응답 비율이 가장 높았다.
흥미롭게도 암 생존자들은 일터 내 편견과 차별을 극복하는 데 정책적 제도적인 개선보다 ‘동료의 응원과 배려’(62.8%)가 가장 크게 도움이 된다고 응답했다.
그렇다면, 암 생존자들에게 가장 격려가 되는 말은 무엇일까? 나이 불문하고 일터에서의 존재감 자체를 인정해주는 “우리 회사에 꼭 필요한 사람이에요” 말이 1위(62.2%)로 선정됐다.
연령대에 따라서는 20-40대의 경우 “필요할 때 도움을 요청해”라고 동료가 암 생존자를 지원해주겠다는 의지를 표현해주는 말을 선호했다. 50-60대로 나이가 들수록 “암을 극복해낼 수 있어 또는 암 극복을 축하해”와 같이 암 극복 자체에 대한 격려와 축하의 말에 힘을 얻는다고 답해 암 생존자의 연령대에 따라 필요로 하는 격려와 위로의 말이 다르다는 것을 확인할 수 있었다.
반면, 암 생존자의 심정을 상하게 하는 불편한 말로는 “요즘 같은 시대에는 암이 별거 아니죠”가 1위(59.6%)를 차지했다.
의학기술의 발달로 암이 더 이상 불치병이 아니라는 함의가 있다고 하더라도 암 생존자 입장에서는 암종을 막론하고 암 자체를 가벼이 여기지 말아달라는 메시지가 담겨 있다. 연령대에 따라서는 20-30대의 젊은 암 생존자일수록 “암도 걸렸는데 술, 담배 끊어야지”라며 건강하지 않은 생활 습관에 대해 간섭 받는 것을 불편하게 받아들였다. 40대는 “다 괜찮아질 거에요”라며 무조건적 긍정의 말이 도리어 불편하다고 응답했다.
대한암협회 집행이사이자 서울대학교병원 가정의학과 조비룡 교수는 “암 생존자들의 상황을 제대로 이해하지 못한 채 소통을 할 경우 불필요한 오해를 만들 수 있어 암 생존자에 대한 입장을 이해하고 서로가 도움이 되는 방향으로 격려하는 문화를 만들기 위한 지·자체 또는 기업 교육 프로그램이 필요하다” 고 말했다.
이어 조 교수는 “여러분 옆 동료가 암 생존자라면 ‘우리 회사에 꼭 필요한 사람이야’ 등 직장 내에서 여전히 필요한 존재이자 의미 있는 역할을 해주고 있음을 진심을 담아 격려해주는 것이 가장 도움이 될 것”이라고 암 생존자인 동료를 대하는 자세에 대해 조언했다.
암 생존자의 생애주기적 특성과 종사 직종에 따른 차별적 어려움을 고려해 효과적이면서도 효율적인 제도 개선안을 순차적으로 마련해야
암 생존자들에게 필요한 제도적 지원에 대한 답변은 이들의 생애주기적 특성과 종사 직종 등에 따라 다르게 답변하는 특징이 두드러져, 암 경험뿐 만 아니라 암 생존자의 다양한 생활여건과 상황적 요인들을 함께 고려해 제도적 개선을 추진해야 함을 시사한다.
범정부적인 차원에서 이미 추진하고 있는 제도들은 대국민 홍보를 강화하고, 어려움이 심각한 특정 연령대의 암 생존자 집단에 대해서는 우선적으로 제도적 보완을 추진하는 등 암 생존자들을 위한 장기적인 제도 개선 로드맵이 절실하다.
생애주기적 특성에 따라 필요로 하는 제도를 살펴보면, 경제 활동과 가정을 시작하는 시기인 2030대는 ‘교육 등 직업 복귀 준비 프로그램’(55.8%)과 ‘진로상담’(52.3%)에 대한 수요가 많았고, ‘육아, 가사 등 도우미 지원’(38.4%)이 필요하다는 응답도 다른 연령 대비 두드러졌다.
직장 내 직책이 높아지고 자녀 양육으로 지출이 많아지는 40대는 ‘치료 기간 동안 고용 보장’(75.8%)과 ‘산정특례 기간 연장, 생계비 등 경제적 지원’(78.5%)에 대한 응답률이 다른 연령보다 높았다. 50대는 우울과 무기력감이 많아져 ‘운동, 심리치료 등 재활프로그램’(53.2%) 지원이 필요하다는 응답의 순위가 전체 응답과 비교했을 때 높았다.
60대는 ‘일터와 병원 간의 먼 거리’(49.4%)가 암 치료와 업무 병행 시 가장 부담이 된다고 응답했으며, ‘지속적으로 건강관리를 할 수 있는 1차 의료기관의 제도 강화’(65.1%)가 생활에 가장 필요한 제도라고 응답해 상관관계를 보였다.
종사 직종에 따라서는 기능/노동직에 종사하는 암 생존자들의 암 조기 진단율이 떨어지는 것을 포착할 수 있었는데, 원하는 제도 개선책에 대해 암 생존자 대상 건강 검진 의무화가 필요하다는 응답률이 높아 상관관계를 확인할 수 있었다.
암 생존자 조사 대상 전체적으로 살펴보면 ▲암 치료 후 사회 생활을 다시 시작하는데 도움이 되는 제도로는 교육 등 직업복귀프로그램(52.9%), ▲치료와 검진을 사회 생활과 병행하는데 도움이 되는 제도로는 유연근무제(64.1%), ▲암 생존자를 배려하는 일터 환경 제도로는 암 치료기간 동안 고용 보장(71.9%), ▲일터 밖 개인 생활의 질을 개선하는데 도움이 되는 제도로는 산정특례기간연장, 생계비 등 경제적 지원(74%)에 대한 응답률이 각각 1위를 차지했다.
본 설문조사 결과는 대한암협회 홈페이지(www.kcscancer.org)에 게시될 예정이며, 누구나 열람 가능하다.
