대한류마티스학회가 9월 20일과 21일 이틀간 전남 담양에서 강직성척추염 환우와 함께하는 ‘2019 힐링캠프’를 열었다.
힐링캠프는 대한류마티스학회 주최로 관절류마티스내과 전문의가 담당 환우 및 보호자와 함께 1박 2일 동안 캠프에 참여하며 질환에 대한 교육, 상담뿐 아니라 정서적 지원을 제공하고자 마련한 행사이다.
2년 전 경주에서 열린 힐링캠프에 이어 올해 전남 담양에서 개최된 이번 캠프는 척추에 염증이 발생하고 점차 척추 마디가 굳어지는 강직성척추염 환우를 대상으로 진행됐다.
강직성척추염은 대개 10대 후반에서 30대까지 비교적 젊은 남성에서 많이 발병하며, 최근에는 발병 연령이 더 낮아지고 여성의 비율도 높아지고 있다. 휴식한 후에도 허리 통증이 더욱 악화되면 강직성척추염을 의심해야 하며, 증상이 오랫동안 방치되면 척추가 대나무처럼 연결되는 강직을 초래할 수 있고 눈, 폐, 심장, 장, 신경계 등에서도 합병증이 나타날 수 있어 조기 진단과 적절한 치료가 중요하다.
이에 척추가 대나무처럼 꼿꼿하게 굳는 ‘강직성척추염’을 전문의와 함께 올바른 치료로 이겨낸다는 의미를 담아 올해 힐링캠프의 주제는 “강직성척추염 대(나무 척추)탈출 프로젝트”로 정했다.
이번 캠프에는 관절류마티스내과 전문의와 강직성척추염 환우 및 보호자로 구성된 총 11팀이 참가했다.
캠프 첫째 날에는 메타세콰이아가로수길과 죽녹원을 해설사의 가이드를 들으며 산책하고, 사진을 촬영하며 여행의 순간을 추억으로 남겼다. 또한, 건강강좌를 통해 환우와 보호자의 눈높이에서 질환과 실생활에서 유용한 스트레칭 정보를 전달하고, 전문의가 하루 동안 고생했을 환우들을 위해 족저근막염 스트레칭 마사지를 진행했다.
둘째 날에는 담양 소쇄원의 산뜻한 공기를 맞으며 산책하고, 모든 순서가 마무리된 후 환우와 전문의의 소감을 나누는 시간을 가졌다.
캠프에 참여한 이승호 씨는 “지난 20년 동안 주치의 선생님께 진료를 봐오면서 진료 시간의 제한으로 나눌 수 있는 대화의 주제가 ‘아프다’는 말 위주였던 것 같다”면서, “주치의 선생님과 1박 2일을 함께 보내면서 담양의 곳곳을 산책하며 힐링도 했지만, 아프다는 말 대신 하고 싶었던 많은 이야기를 나눌 수 있었던 것이 진짜 힐링이었다”고 소감을 전했다.
이번 행사를 준비한 허진욱 교수(을지대학교 을지병원 류마티스내과)는 “병원에서는 한 명의 환우와 많은 이야기를 나누기 어려운 것이 현실이기에 환우들이 질환을 올바르게 이해할 수 있도록 소통의 장을 마련하고자 힐링캠프를 이어가고 있다”며, “강직성척추염을 앓고 있는 모든 환우가 평소 규칙적인 운동과 치료를 통해 건강한 일상을 이어나갈 수 있다는 희망을 잃지 않았으면 좋겠다”고 말했다.
대한류마티스학회 박성환 이사장은 “강직성척추염은 척추뿐 아니라 여러 기관도 침범이 가능한 내과적 질환이라 올바르고 지속적인 관리가 필요하며, 이를 위해 환우분들과 소통의 기회를 더 많이 만들어나가도록 노력하겠다”고 전했다.
한편 대한류마티스학회는 강직성척추염 환우를 응원하기 위해 걸음에 따라 기부하는 ‘착한 걸음 빅워크 캠페인’을 진행하고 있다. 스마트폰 기부 앱 ‘빅워크’를 다운받고 공개통에서 대한류마티스학회 ‘강직척추염 환우를 위해, 걸음 모아 희망으로’를 클릭한 뒤 ‘바로 걸음시작’ 버튼을 누르면, 걸음 수만큼 쌓인 마일리지가 강직성척추염 환우에게 기부될 예정이다.
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