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| 926개에서 1017개로 확대, 희귀질환자 부담 경감 |
보건복지부가 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원과 의료비 부담 경감 등 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환 91개를 추가 지정한다.
보건복지부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.
법률 시행(2016.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기되어 왔다.
이에 따라 보건복지부는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 되었다.
이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.
이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 아울러, 희귀질환자에 대한 의료비지원사업 대상 질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다.
보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 말했다.
이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집(http://www.mohw.go.kr) 및 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.
<김선영 기자 sunloveyeon@naver.com>
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