뉴스킨 코리아가 11월 16일, 서울시 시민청 태평홀에서 희귀성 유전 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환우 및 가족들을 위한 ‘제 17회 뉴스킨 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다.
수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환으로 환자 대부분이 출생 및 영아기부터 증상이 시작돼 태어나자마자 고통을 호소하는 경우가 많다.
이에 뉴스킨 코리아는 아이들이 마음껏 웃을 수 있는 세상을 만들기 위한 노력의 일환으로 수포성 표리박리증 환우를 위한 치료비와 연구 지원금을 후원하는 것은 물론 매년 환우와 가족들을 위로하고 정보 교류를 돕기 위한 정기 모임을 개최하고 있다.
이날 행사는 뉴스킨 코리아 임직원과 환우 및 가족 150여 명이 참석한 가운데 진행됐다. 행사에서는 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 '뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회'에서 조성한 질환 치료비 및 연구비가 전달됐으며 조성된 기금은 환자들의 수술 및 치료비 지원금과 치료법 개발을 위한 연구비로 사용될 예정이다.
또한, 이번 가족 모임의 사회를 맡은 김종혁 군의 사연이 소개되어 눈길을 끌었다. 김종혁 군은 11살이던 2015년에 SBS '영재발굴단'에 출연, 수포성 표피박리증이라는 희귀병을 앓고 있음에도 꿈을 위해 현장을 누비며 뉴스를 만드는 등 많은 이들에게 감동을 선사한 바 있다. 올해 15살이 된 김종혁 군은 이날 행사에서 당차게 자신의 꿈을 위해 씩씩하게 나아가는 모습을 보여 모임에 참석한 가족들의 열띤 응원을 받았다.
이 밖에, 강남 세브란스 병원 의료진의 치료 현황에 관한 발표가 이어졌으며, 환우 어린이들과 뉴스킨 임직원 자원봉사자들이 함께 화분 케이크를 만드는 아이들을 위한 체험 활동도 진행됐다.
이순신 수포성 표피박리증 환우회 회장은 “수포성 표피박리증은 아직까지 완치법이 없는 희귀질환 중 하나로 환우 대부분이 질환의 고통은 물론 치료의 어려움을 겪고 있다”며 “17년째 수포성 표피박리증에 대한 인식 개선을 위해 지원을 아끼지 않는 뉴스킨 코리아에게 진심으로 감사의 말씀을 전한다”고 말했다.
조지훈 뉴스킨 코리아 대표이사는 "수포성 표피박리증으로 인해 태어날 때부터 고통 받는 환우들에게 작지만 보탬이 되는 도움을 전하고자 가족모임을 지속해오고 있다”며 “선의의 힘을 실천한다는 회사의 사명대로 희귀병에 대한 올바른 이해를 돕고 환우들의 치료를 위한 후원을 이어나갈 것”이라고 전했다.
한편, 뉴스킨은 이번 행사 개최에 앞서, 뉴스킨 코리아 회원들을 대상으로 난치성 희귀질환인 수포성 표피박리증에 대한 인식 제고를 위해 카드뉴스를 제작, 배포하는 등 수포성 표피박리증에 대한 이해와 사회적 인식을 확산시키는데 일조하고 있다.
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