한국화이자제약이 ‘희귀질환 극복의 날’(5월 23일)을 맞아 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하는 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 행사를 한다. 노스페이스 명동점에서 진행하며 시민 참여형 사회공헌 활동으로 가치를 더했다.
얼룩말 캠페인은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 사회공헌 사업의 일환으로 진행한 공익캠페인으로 “말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안해 시작됐다.
‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인은 희귀질환 환자들을 응원하는 마음을 얼룩말 신발끈을 통해 하나로 연결한다는 취지로 마련됐다. 캠페인을 위해 특별히 제작한 얼룩말 무늬의 신발끈은 전 세계를 무대로 작업 활동을 이어가고 있는 문승지 디자이너의 재능기부로 만들어졌다.
문승지 디자이너는 어린 시절 앓았던 혈소판감소증이라는 병력을 이겨내고 당당히 세계적인 디자이너로 발돋움할 수 있었던 희망 스토리를 통해 수많은 희귀질환 환자들과 가족이 희망을 가질 수 있기를 바라는 마음으로 제작에 동참했다. 또한 러닝 인플루언서 런소영(임소영)은 영상 재능기부 참여로 희귀질환 환자들을 응원하며 시민들의 참여를 독려하는 메시지를 전했다.
이번 캠페인은 최근 코로나19로 시민들의 안전상황을 고려하여 온라인을 통해 전개된다. 인스타그램에 얼룩말 신발끈을 묶은 인증샷과 함께 희귀질환 환자들을 향한 응원의 메시지를 지정된 해시태그(#얼룩말캠페인 #Tieup4Zebra #희귀질환극복응원 #문승지)와 함께 공유하는 방식으로 참여할 수 있으며, 캠페인은 5월 23일 희귀질환 극복의 날부터 6월 20일까지 약 한 달간 열린다.
전 세계 7,000여 개의 희귀질환을 시민들에게 알리기 위해 제작된 7,000개의 신발끈은 이번 캠페인에 참여를 희망하는 누구나 캠페인 기간동안 온·오프라인의 다양한 방법으로 신청할 수 있으며, 선착순으로 수령 가능하다.
온라인에서는 러닝 매거진 ‘러너스월드(Runners’ World)’의 공식 인스타그램 계정(@runnersworldkr) 프로필에 등록된 신청 링크를 통해 신청이 가능하며, 오프라인의 경우 노스페이스 명동 매장을 비롯해 러닝전문점인 러너스클럽 이대점과 서울숲 소재 굿러너컴퍼니에서도 받을 수 있다.
조연진 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 상무는 “2017년부터 시작한 얼룩말캠페인에 올해는 특히 시민들이 함께 참여할 수 있는 얼룩말 신발끈 이벤트를 통해 희망과 응원의 메시지를 직접 환자들에게 전할 수 있도록 준비했다”며, “이번 ‘TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인으로 희귀질환에 대한 사회적 관심을 환기시키고 보다 많은 시민이 희귀질환 환자 및 가족들의 어려움을 이해하고 공감하는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
한편, 올해 얼룩말캠페인에는 다양한 기관이 뜻을 모아 동참하며 캠페인의 의미를 더했다. (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회와 함께 희귀질환 치료를 위해 내원이 필요한 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 전개하고 있으며, 시민 참여 캠페인은 노스페이스 명동 매장에서 ‘얼룩말 신발끈’ 배포 및 러닝 인플루언서들과 함께 시민들 대상으로 희귀질환 인식 개선 활동을 펼쳐갈 계획이다.
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