국내 파브리병 환우회 ‘파브리코리아’가 ‘2020 Let’s Get Fabry Creative Contest!(이하 ‘2020 글로벌 파브리 창작 콘테스트’)’에서 한국인 환우 김건우 씨(48세, 남)가 대상을 수상했다고 알렸다.
파브리병은 X염색체의 유전적 변이에 의해 나타나는 유전질환으로, 말단 통증, 신부전, 좌심실 비대증, 뇌졸중 등의 증상이 전신에 걸쳐 비특이적으로 발현된다. 초기에 나타나는 말단 통증은 손발 끝이 타는 듯한 고통으로 삶의 질을 저하시키며, 이후 시간이 지날수록 신장, 심장 등 세포 및 장기들이 손상돼, 조기진단과 적기 치료는 무엇보다 중요하다. 하지만 파브리병 증상들은 다른 질환으로 오인하기 쉬운 증상들로, 진단까지 오랜 기간이 걸린다는 특징을 가진다.
글로벌 파브리병 네트워크(Fabry International Network, 이하 FIN)는 전 세계 파브리병 환자들을 지원하기 위해 2005년 설립된 비영리 단체로 전 세계 52개 이상의 국가, 64개 이상의 환우회와 협력하고 있다. FIN은 매년 4월 파브리병 인식의 달을 기념해 질환의 인지도를 높이고 환우들을 서로 응원하는 다양한 행사들을 진행하고 있다.
올해 4월 파브리병 인식의 달에는 전 세계 파브리병 환우들을 대상으로 파브리병과 관련된 사진, 영상, 그림, 글 등 다양한 창작물을 제작하는 ‘2020 글로벌 파브리 창작 콘테스트’를 열었다.
국내에서는 10명의 파브리병 환우가 대회에 참여했으며, 그중 파브리병 환우들의 애환을 담은 김건우 환우의 시 「봄」이 영예의 대상을 수상했다. 이번 대회를 주최한 FIN은 “김건우 환우의 시를 읽는 내내 진정으로 아름다움을 느꼈다”고 전했다.
김건우 환우는 “전 세계 파브리병 환우들이 참여한 대회에서 우승해 매우 영광스럽다”며 “이 시는 과거 병명도 모른 채 매일매일 병과의 사투를 벌이며 고통스러웠던 어린 시절을 회상한 작품”이라고 설명했다.
이어, “환우분들이 비슷한 경험을 바탕으로 많이 공감해주신 덕분이라고 생각한다”며 “이 시가 환우들에게 혼자가 아니라는 것을 느끼고, 위로가 되었으면 좋겠다. 그리고 꼭 최선의 치료를 통해 환우분들의 아픔이 하루 빨리 눈 녹 듯 사라지길 바란다”며 응원의 메시지도 덧붙였다.
이번 대회의 우승자인 김건우 환우는 파브리코리아가 출범한 2018년부터 현재까지 운영진으로 활동하고 있으며, FIN 주최 글로벌 세미나에 참석 후 국내 파브리병 환우 워크샵 개최해 글로벌 세미나의 주요 내용을 공유하는 등 국내 파브리병 환우들의 삶의 질 향상을 위해 앞장서고 있다.
파브리코리아 임봉기 회장은 “파브리코리아는 앞으로 파브리코리아네트워크라는 확장된 개념을 통해 국내 환우들만의 모임이 아니라 의료진, 지원단체, 후원기업 등 다양한 네트워크가 유기적으로 활동하는 단체로 성장해 나갈 것”이라며, “파브리병 환우들에게 필요한 의학정보 제공과 역량강화 교육, 사회복지제도 증진, 권리보호를 위한 정책 연구 등 다양한 사업을 전개할 것”이라고 말했다.
파브리코리아를 지원·협력하고 있는 송석복지재단은 올해 설립 70년이 된 사회복지법인으로 종로구에 위치하고 있다. 종로구청소년상담복지센터, 종로구청소년지원센터 꿈드림을 위탁 운영하고 있으며, 희귀질환 환우의 지원사업뿐만 아니라 인문학 아카데미인 혜화동저녁모임, 지역 내 위기아동청소년 지원사업, 아동청소년의 인문 지성 및 생태감수성 증진사업 등 다양한 복지사업을 전개하고 있다.
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