뇌전증 환우를 위한 ‘뇌전증지원센터’가 국내 최초로 지난 7월 3일 설립됐다.
보건복지부 지원으로 설립된 뇌전증지원센터는 뇌전증에 대한 국민의 관심을 높이고 환우들의 질환 극복을 위해 다양한 활동을 전개할 예정이다.
뇌전증은 뇌손상, 뇌종양, 뇌경색 등 여러 가지 원인에 의하여 뇌신경이 불안정해져서 발생하는 증상으로 타 질환과 달리 유난히 편견과 차별이 심하다. 뇌전증 환우는 학교, 취직, 결혼 등 사회생활을 하는 데 어려움이 크고, 이로 인한 우울증, 불안증의 발생률이 높은 것은 물론 뇌전증 환우들과 가족들이 겪는 정신적 고통도 크다.
이에 뇌전증지원센터는 국내 주요병원 뇌전증 전문 교수 5명과 상주하는 간호사 2명, 의료사회복지사 2명이 ▲뇌전증 진단·치료 및 수술 관련 정보 제공과 상담 ▲‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화 운영 ▲복지 관련 상담 및 지원 ▲인식개선 활동 ▲뇌전증 연구지원을 제공한다.
특히, 8월 10일부터 시작된 뇌전증 전문의, 간호사, 의료사회복지사로 구성된 “뇌전증 도움전화 (1670-5775)”를 뇌전증 정보, 치료, 응급조치 및 안전장치, 생활교육, 뇌전증 수술정보, 뇌전증 돌연사 등의 상담 및 교육을 진행한다.
학교나 사회에서 차별 및 적응문제, 심리적 문제, 운전 사보험, 의료비 지원 정보 제공에 대해 전화, 이메일, 방문상담이 가능하며, 9월부터는 카카오톡으로도 상담이 가능하다. 뇌전증 도움전화 1670-5775는 평일 오전 9시부터 오후 5시까지 운영된다.
그 밖에도 최첨단 진단·치료 장비인 뇌자도와 로사(ROSA) 수술로봇의 국내도입을 통해 약물난치성 뇌전증 환자들을 위한 새로운 치료의 장을 마련할 예정이다.
센터장인 신경과 홍승봉교수(삼성서울병원)는 “2024년까지 대한뇌전증학회와 함께 뇌전증 전문가 양성, 뇌전증 수술의 활성화를 통한 난치성 뇌전증의 치료 향상, 전국적인 뇌전증 연구, 의료정보, 심리정서적, 교육적, 경제적, 법적 서비스 지원확대를 목표로 뇌전증 환우와 가족 중심의 맞춤형 의료/복지 서비스를 구축하고자 더욱 노력하겠다”고 말했다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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