한국건선협회가 10월 29일 세계 건선의 날을 맞아 효과적인 건선 치료 환경을 조성에 필요한 근거 마련을 위해 ‘건선 환자의 질환 관리 및 치료 현황 및 인식 조사’ 결과를 발표했다.
설문은 전국 만 20세 이상 건선 환자 대상으로 10월 7일부터 13일까지 일주일간 온라인으로 진행됐고 총 713명이 참여했다. 조사 항목은 건선 환우들의 치료 목표 및 건선 치료 환경과 환자의 치료 부담 등 다양한 질문으로 구성했다.
환자 최종 치료 목표는 ‘자유로운 일상 영위’
치료 효과로는 ‘완전히 깨끗한 피부’ 원해
설문 결과, 건선 환자들이 생각하는 최종 치료 목표로는 ‘건선으로부터 자유로운 일상 및 사회 생활 영위(36%)’와 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과(33%)’가 높은 비중으로 꼽혔다. 특히, ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과’를 최종 치료 목표의 1~2순위로 두고 있는 응답자는 2명 중 1명(57%) 꼴로 가장 높게 나타났다.
건선 피부의 치료 효과에 대해서는 41%의 응답자가 완전히 깨끗한 피부 효과(PASI 100)를 기대하는 것으로 드러났다. 특히, 생물학적 제제를 인지하는 경우, 완전히 깨끗한 피부 개선 효과를 기대한다는 답변이 47%로 기대치가 더 높았다.
이는 환자들은 효과적인 치료를 통해 깨끗한 피부를 되찾고, 궁극적으로는 건선에 영향을 받지 않는 일상의 삶을 누리는 것을 최종 목표로 두고 있음을 시사한다.
생물학적 제제 치료 만족도 90%
타 치료제 대비 만족도 가장 높아
이번 설문에 참여한 전체 건선 환자 중 생물학적 제제 ‘처방 경험이 있는 환자’는 29%에 불과 했으며, ‘처방 경험이 없는 환자’는 71%로 나타났다. 처방 경험이 있는 환자 중 78%는 현재까지 생물학적 제제를 사용한다고 답했으며, 22%는 현재 치료를 중단한 것으로 나타났다.
특히, 현재 생물학적 제제 처방을 받고 있는 환자에서 치료에 대해 매우 만족한다고 답한 환자는 90%로 높게 나타나 타 치료제 대비 치료 만족도가 가장 높은 것으로 조사됐다. 타 치료제에 대한 만족도는 연고와 로션 등의 국소 치료(17%), 광선치료(32%), 대체의학/민간요법(23%), 한방 치료(22%), 경구제를 통한 전신 치료(15%), 생물학적 제제 외 주사(15%) 순으로 나타났다.
생물학적 제제 비용에 대한 환자들의 경제적 부담 커
하지만 기존 처방 경험이 있거나 없는 환자 관계없이 모두 생물학적 제제 치료비에 대한 경제적인 부담을 느끼고 있는 것을 조사됐다.
현재 생물학적 제제 치료 중인 환자들 중 대다수(73%)가 ‘경제적 부담이 크다’고 응답했다. 기존처방 경험이 있으나 현재 치료를 중단한 환자들도 중단의 이유로 ‘치료비 등의 경제적 부담(37%)’을 1위로 꼽았고, 개선된 효과가 잘 유지되지 않고 증상이 재발되는 경우(22%)가 그 뒤를 이었다.
또한, 생물학적 제제 처방 경험이 없는 환자들의 경우, ‘생물학적 제제 급여 및 산정특례 적용 어려움(45%)’, ‘전반적인 생물학적 제제 치료비 부담(34%)’을 이유로, 약 10명 중 8명의 환자는 상담을 받았음에도 결국 생물학적 제제를 처방받지 못한 것으로 조사됐다.
환자 96%, 산정특례 기준 완화 필요하다고 답해
2017년에는 중증 건선 생물학적 제제에 대한 산정특례가 적용되면서 환자 부담금도 10%로 줄어들어 치료 환경이 개선됐다. 하지만, 산정특례 기준을 묻는 질문에 건선 환자 중 절반은 여전히 ‘잘 모른다(전혀 모름 23%, 잘 모름 27%)’고 응답해 제도에 대한 홍보 및 교육 필요성에 대한 필요성을 시사했다.
산정특례 인정 기준은 ▲피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우, ▲또는, 이와 같은 환자가 부작용으로 인하여 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우, 전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택하여 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우이다.
이러한 산정특례 인정 기준과 관련해 응답 환자들의 96%가 ‘산정특례 기준 완화가 필요’(매우 필요함 76%, 어느 정도 필요함 20%)하다고 답했다.
이 외에 환자들은 건선 치료에 대한 제약으로 생물학적 제제 산정특례 적용을 위한 엄격한 기준(1순위 33%, 1~2순위 51%), 치료에 대한 불확실성(1순위 23%, 1~2순위 42%)을 높은 비중으로 꼽았으며, 치료비 부담, 질환 및 진행 과정에 대한 전반적인 이해 부족, 치료제의 정보 부족 등이 그 뒤를 이었다.
코로나19 치료관리 영향, 온라인 교육과 치료비 지원 원해
30일 협회 온택트 스쿨 진행해
한편, 코로나19로 인한 변화로, 환자들의 44%가 건선 치료 관리에 영향을 미쳤다(매우 큰 영향을 미침 11%, 약간 영향을 미침 33%)고 답했고, 병원 방문 패턴은 기존과 동일한 빈도로 방문(52%), 병원을 덜 방문(46%)한 것으로 조사됐다. 코로나19 상황에서 향후 선호하는 환자 커뮤니케이션 채널로는 대다수 응답자가 온라인을 선택했다.
건선 환자들에 대한 지원 프로그램과 관련해 환자들은 재정적/치료비용 지원(73%)이 가장 필요하다고 응답했다. 그 뒤를 이어 건선의 이해와 새로운 치료에 대한 교육 프로그램(71%), 정부 정책/제도 관련 설명과 강좌(43%) 등도 많은 환자들이 필요한 지원으로 응답했다.
주치의로부터 받고 싶은 정보는 새로운 치료방법 및 신약 관련 정보(57%), 본인이 현재 치료받을 수 있는 건선 치료제 정보(45%), 건선 치료의 가격 및 보험, 산정특례 정보(28%) 순으로 조사됐다.
한국건선협회 김성기 회장은 "이번 조사를 통해 환자들이 이제는 완전히 깨끗한 피부 개선을 통해, 건선 이전의 일상적인 생활 영위를 기대할 만큼 치료 목표가 높아진 것을 확인했다”면서, “최신 생물학적 제제들이 나오면서 치료 효과에 대한 만족도가 매우 높은 것 대비, 여전히 산정특례의 엄격한 기준 등으로 경제적 부담이 커서 치료에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다”고 전했다.
이어 “이번 조사를 통해 2020년도 건선 환자들의 질환 목표부터 치료 현황, 치료 접근성의 이슈등 다양한 지표들을 재확인한 만큼, 앞으로 건선에 대한 사회적 인식 개선과 환자들이 걱정없이 치료받을 수 있는 환경을 만들기 위해 적극 노력해 나갈 것”이라고 덧붙였다.
한편, 한국건선협회는 오는 10월 30일 저녁 7시부터 한국건선협회 유튜브 채널을 통해 제1회 희망 건선 온택트 스쿨을 진행, ▲건선의 이해와 치료법 교육, ▲건선 극복 스토리 공유, ▲치료비 부담 완화 방안(중증 산정특례기준, 생물학적제제 보험기준 등)에 대한 정보를 공유할 예정이다.
(https://www.youtube.com/channel/UChdH09F3AK0qqvI8UcADxBQ)
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