한국화이자제약이 지난 26일, ‘말단비대증 인식의 날 (Acromegaly Awareness Day)’을 맞아 희귀질환사업부 임직원들과 함께 질환 인식 증진 캠페인을 펼쳤다.
이번 사내 캠페인은 글로벌 화이자 희귀질환사업부를 중심으로 한국화이자제약 임직원이 함께 참여해 환자들의 목소리를 통해 말단비대증에 대한 이해도를 높이고 조기진단과 적절한 치료의 중요성을 전하며 환자들의 건강한 삶을 응원하기 위해 마련됐다. 특히, 말단비대증의 증상, 치료에 대한 정보를 함께 알아보는 것은 물론, 퀴즈 이벤트도 진행해 임직원들의 관심과 참여를 높였다.
11월 1일은 말단비대증 커뮤니티(Acromegaly Community)가 제정한 ‘말단비대증 인식의 날’로, 매년 전세계 말단비대증 환자 단체와 지원 기관들이 말단비대증에 대한 인지도를 높이고 환자들이 더욱 빠르게 진단받을 수 있도록 질환과 관련된 다양한 정보를 공개하는 날이다.
말단비대증은 인슐린유사성장인자-I(insulin-like growth factor I, 이하 IGF-I)의 비정상적인 과다분비를 유발하는 성장 호르몬의 과다분비를 특징으로 하는 희귀질환으로 대부분 뇌하수체의 양성 종양으로 인해 발생한다.
말단비대증은 기대수명 감소, 심혈관계 문제 및 손, 발, 기타 장기의 비대, 얼굴 모양 변형, 피로, 관절통, 대사장애를 포함하는 임상적 변화와 연관이 있으며, 골관절증, 대사성 합병증(인슐린 저항성, 고혈당, 고지질혈증), 신생물 발생 위험, 뇌하수체기능저하, 척추골절, 삶의 질 감소와 같은 다양한 이차적인 전신 합병증을 동반할 수 있다.
말단비대증은 만성적인 진행성 희귀질환으로 변화가 서서히 나타나 진단이 지연되고, 첫번째 증상이 발생한 후 7-10년이 지나서야 진단을 받는다. 적절한 시기에 치료받지 못하면 환자의 기대 수명은 약 10년 줄어든다. 따라서 환자가 조기에 적절한 치료를 받고 예후를 관리하기 위해서는 조기진단과 치료가 무엇보다도 중요하다.
한국화이자제약 희귀질환사업부 대표 조연진 상무는 “2003~2007년 조사에 따르면, 국내 말단비대증 발생률은 연간 100만명 당 3.9건에 불과해 질환에 대한 사회적 인지도가 매우 낮을 수밖에 없다. ‘말단비대증 인식의 날’을 맞아 진행한 이번 캠페인을 통해 임직원들이 말단비대증에 대한 인식을 제고할 수 있는 시간이 되었기를 바란다”고 말했다.
이어, “한국화이자제약은 이번에 허가된 소마버트®를 통해 국내 말단비대증 환자들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 도울 것이며 앞으로도 환자들의 진단 환경과 치료 결과를 개선하기 위해 최선의 노력을 다 할 것”이라고 덧붙였다.
한국화이자제약은 지난 9월 식품의약품안전처로부터 말단비대증 치료제 소마버트®주(Somavert, 성분명: pegvisomant, 페그비소만트)를 수술 및/또는 방사선 치료에 적절한 반응을 보이지 않으며 소마토스타틴 유사체 치료로 IGF-1 농도가 정상화되지 않거나 불내약성인 성인 말단비대증 환자의 치료에 대해 허가를 받았다.
소마버트®주는 2002년 11월 유럽에 이어 2003년 미국에서 말단비대증 치료제로 허가받았으며, 한국에서는 2018년 10월 희귀의약품으로 지정된 바 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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