한국화이자제약이 20일, ‘희귀질환 극복의 날(5.23.)’을 맞아 2021년 희귀질환 환자 교통비 지원사업 추진을 위한 협약 기념식을 열었다.
이번 교통비 지원사업은 희귀질환 환자들의 질환 극복을 응원하는 한국화이자제약 희귀질환사업부의 대표 사회공헌활동 ‘희귀질환 7,000-얼룩말 캠페인(이하 얼룩말 캠페인)’의 일환으로 진행되며, 작년에 이어 (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사랑의열매 사회복지공동모금회가 함께 참여한다.
한국화이자제약은 사업 진행을 위해 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 사랑의열매 사회복지공동모금회에 기부하고, 대한의료사회복지사협회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반을 운영할 예정이다. 특히, (사)한국희귀·난치성질환연합회는 도움이 필요한 희귀질환 환자들이 교통비 지원 프로그램에 더욱 원활하게 참여할 수 있도록 캠페인의 대내외 홍보를 담당해 캠페인을 알려 나갈 예정이다.
2021년도 교통비 지원 사업은 오는 9월부터 본격적으로 참여 신청을 통해 지원자를 모집, 선착순으로 선발된 저소득 환자 160명을 대상으로 1인당 최대 50만원의 교통비를 제공할 계획이다.
캠페인 참여 신청은 환자가 내원하는 병원 내 사회복지팀을 통해 상담 후 신청할 수 있으며, 사회복지팀이 없는 경우 환자 직접 신청도 가능하다. 자세한 신청 방법 및 일정은 대한의료사회복지사협회(www.kamsw.or.kr) 홈페이지에 8월 2일부터 공지될 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 조연진 상무는 “작년 초 시작된 코로나19 상황이 장기화되면서 정기적으로 병원 방문이 필요한 희귀질환 환자들의 질환 관리가 더욱 어려워진 것으로 알고 있다”며, “작년에 이어 올해도 진행되는 교통비 지원 사업을 통해 희귀질환 환자들이 어려운 상황 속에서도 희망을 잃지 않고 필요한 치료 및 관리를 이어 나가는 데 도움을 줄 수 있기를 기대한다”고 말했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 “희귀·난치성질환 환자들은 긴 치료의 여정 속에서 경제적인 어려움을 겪기 쉬우므로 이들의 치료환경을 보장하기 위해 많은 관심과 도움이 필요하다”며, “올해도 얼룩말 캠페인을 통해 환자들에게 실질적인 도움을 제공할 수 있게 되어 매우 뜻깊게 생각한다”고 전했다.
대한의료사회복지사협회 김린아 협회장은 “작년도 얼룩말 캠페인 수혜자 상당수가 교통비 지원 사업 덕분에 치료에 좀 더 집중할 수 있었다고 전하는 등 만족도가 상당히 높았다”면서 “올해도 많은 분들에게 필요한 도움이 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다”고 전했다.
또한 사랑의열매 사회복지공동모금회 예종석 회장은 “의료비 부담이 상당한 희귀질환 환자들이 복지 사각지대에 놓이지 않도록 필요한 지원을 제공하는 의미 있는 사업에 함께할 수 있어 기쁘다”며, “얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들에게 힘이 될 수 있도록 협력하겠다”고 말했다.
한편, 얼룩말 캠페인은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 사회공헌사업의 일환으로 진행해온 공익캠페인으로 “말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안해 시작되었다.
얼룩말 캠페인은 희귀질환 환자들을 실질적으로 지원할 방안을 마련하고, 진단과 치료가 어려운 다양한 종류의 희귀질환을 겪고 있는 환자들이 주변에 있다는 것을 알려, 의료진 및 환자 본인 스스로가 좀 더 빠르게 적절한 치료 및 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것을 목적으로 진행되고 있다.
그 결과 ‘2020 대한민국 커뮤니케이션 대상’에서 사회공헌활동(CSR) 부문 최우수상을 수상하며 그동안 펼쳐온 희귀질환 환자 지원 및 인식 개선 활동에 대한 공로를 대외적으로 인정받은 바 있다.
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