한국애브비가 대한의료사회복지사협회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2021년 개정판을 발간했다.
특히, 올해는 변화하는 디지털 미디어 환경에 발맞춰 환자들이 책자에 담긴 정보를 더 쉽게 접하고 이해할 수 있도록 영상 가이드도 함께 제작·소개된다.
복지정보 책자는 한국애브비가 대한의료사회복지사협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 정부와 민간에서 제공하는 희귀·난치성질환 환자를 위한 각종 복지정보를 한데 모아 제공하는 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.
희귀·난치성질환 환자를 위해 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 재단 및 단체 등 여러 운영 기관별로 제공하는 치료비 지원 사업, 간병 지원, 장애 등록 및 혜택, 돌봄 지원 등에 대한 다양한 정보를 제공한다.
지정된 희귀·난치성질환에 대한 환자부담을 대폭 경감해주는 산정특례 제도와 더불어 건강보험료 기준에 따라 치료비 본인부담액을 일부 경감해주는 본인부담상한제가 상세히 소개됐다.
또한, 희귀질환 환자의 본인부담 약제비, 진료비 등을 지원해주는 희귀질환자 의료비지원사업과 과도한 의료비로 경제적 어려움을 겪는 가구의 의료비 부담을 덜어주기 위해 그 일부를 지원해주는 재난적 의료비 지원 사업 등 치료비가 걱정되는 환자들을 위한 정보들을 수록했다.
이 밖에도 환자와 부양의무자 가구 소득에 따른 정부와 민간의 의료비 지원 복지 정보 등도 상세히 제공한다. 긴급 상황 발생 시 받을 수 있는 지원과 이용할 수 있는 희귀·난치성 질환자 쉼터 정보, 그리고 환자 맞춤형 119서비스를 받을 수 있는 ‘유비쿼터스 119-안심콜서비스’ 제도 등 다양하다.
올해는 환자들과 가족이 복지 정보들을 손쉽게 접하고 이용할 수 있도록 환자들이 가장 관심 많은 치료비 지원 사업 소개를 영상 컨텐츠로도 제작하고 대한의료사회복지사협회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(AngelSpoonTV), 애브비 유튜브 채널 등에 게시할 예정이다.
환자들이 많이 이용하는 디지털 플랫폼을 활용해 정보 탐색을 돕고 누구나 쉽게 이해할 수 있는 내용으로 자격 조건에 부합하는 환자들이 정부와 민간의 지원으로 치료의 기회를 놓치지 않도록 가교 역할을 할 것으로 기대된다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 “사회에 잘 알려지지 않은 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 희귀·난치성질환 환자들을 위한 꾸준한 지지와 관심에 감사한다”며, “환자들이 자신의 상황에 맞는 정부와 민간의 다양한 복지 제도를 잘 알고 활용해 치료의 기회를 놓치지 않도록 앞으로도 노력을 기울이겠다”고 전했다.
대한의료사회복지사협회 김린아 회장은 “매년 개정 발간하고 있는 복지정보 책자를 올해는 영상으로도 제공, 환자와 가족들이 정보를 좀 더 쉽게 찾고 이용할 수 있을 것으로 기대한다”며, “희귀·난치성질환과 고된 사투를 벌이고 있는 환자들이 민관의 다양한 복지제도의 도움을 받아 경제적 부담을 덜고 치료받을 수 있는데 도움이 되길 희망한다”고 말했다.
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