한국노바티스가 희귀난치성 질환인 척수성 근위축증(SMA) 재활치료 아이디어가 담긴 책자와 영상을 척수성 근위축증 종합정보웹사이트인 ‘CARE SMA’를 통해 제공한다.
‘척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어’는 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수가 자문자로 참여하여 SMA 질환을 위해 개발된 자료이다. 점차 근육이 약해지는 SMA 환자들은 재활운동을 꾸준히 하는 것이 중요하지만 환자와 보호자가 참고할 수 있는 자료가 부재한 상황을 고려하여 가정에서 쉽게 따라할 수 있도록 재활운동 아이디어를 정리하였다.
상지와 하지, 몸통운동을 통한 재활운동 방법부터 아쿠아 치료와 놀이 활동을 통한 작업 치료까지 근력을 재활할 수 있는 다양한 아이디어가 담겨있다. 해당 자료는 책자 및 영상으로 제공되며 자료가 필요한 환자와 가족이라면 누구나 활용할 수 있다. 영상은 한국노바티스 유튜브 채널에서도 확인할 수 있다.
서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수는 “SMA는 치명적인 희귀질환이지만, 지속적으로 치료제가 개발되면서 환자들이 미래를 꿈꿀 수 있는 환경이 되고 있다. SMA 환자들은 근육이 약해져 있기 때문에 치료와 함께 꾸준한 재활운동이 매우 중요한데, SMA 환자만을 위한 재활운동 방법을 소개할 수 있게 돼 매우 뜻깊게 생각한다. 유전자 대체 치료 등 획기적 SMA 치료법이 등장하고 있는 상황 속에서 이번 자료를 통해 SMA 환자들이 앞으로 더 건강한 삶을 마련할 수 있는 계기가 되길 희망한다”고 말했다.
더불어 ‘SMA 환자 가족을 위한 질환, 복지 가이드북’을 ‘CARE SMA’ 웹사이트를 통해 제공한다. 진단, 치료, 관리방법을 비롯해 민간 의료비 지원 사업과 긴급복지지원제도 등 SMA 환자와 보호자에게 필요한 질환과 복지 정보를 한눈에 확인할 수 있다.
‘CARE SMA’는 한국노바티스가 이번에 공개하는 척수성 근위축증 종합정보 웹사이트로 △SMA 질환 정보 및 유형별 증상 △SMA 진단 방법 △다양한 SMA 치료 및 관리 방법 △SMA 치료를 위한 유전자 대체 치료제에 대한 이해 등에 대한 정보가 수록되어 있다.
한국노바티스 졸겐스마 및 안과 사업부 조연진 전무는 “국내 SMA 환자와 보호자가 참고할 수 있는 재활 관련 자료를 찾아보기 힘든 상황에서 이번 재활치료 아이디어를 개발하기 위해 꼭 필요한 전문가 자문을 제공해 주신 신형익 교수님께 진심으로 감사드린다”며, “SMA는 치료 가능한 희귀질환이기에 빠른 진단부터 치료, 이후 재활 운동을 포함한 관리 등이 치료 예후와 매우 맞닿아 있다. 때문에 SMA 관련 정보들을 한 번에 볼 수 있는 플랫폼을 통해 국내 환자와 가족들에게 도움을 드리고 싶었다. 앞으로도 한국노바티스는 국내 SMA 환자들의 치료 환경 개선과, 약제 접근성 강화에도 끊임없이 노력해 환자와 가족들이 더욱 건강한 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다해 노력하겠다”고 강조했다.
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전 질환으로 영아 사망을 일으키는 주요 원인 중 하나다. 질환이 진행될수록 모든 근육이 약해지고, 이로 인해 식사와 움직임뿐만 아니라 자가 호흡도 어려워지면서 생명까지 위협할 수 있다. SMA는 전 세계적으로 신생아 약 1만 명당 1명꼴로 발생하는데 이중 SMA 환자의 약 60%를 차지하는 제1형은 가장 심각한 유형으로, 치료받지 않으면 90%의 환자가 2세 이전에 사망까지 이를 수 있다.
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