본 캠페인은 전 세계 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인인 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)을 알리고, 진단과 치료의 중요성과 함께 환우들에게 희망의 메시지를 전달하기 위해 기획됐다 .
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 질환이 진행될수록 근육이 소실되어 식사와 움직임뿐만 아니라 숨쉬기까지 어려워지지만, 환자의 인지 및 사고능력은 정상적이기에 고통이 더욱 극심한 질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA1형의 경우, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있기에 빠른 치료가 매우 중요하다.
특히, SMA환우와 함께 가수 백지영이 ‘희망의 빛’이라는 뮤직비디오로 참여해 감동을 더했다. 한국척수성근위축증환우회 소속 환우들과 함께 부른 이 곡은 치료가 쉽지 않아도 포기하지 않고 힘을 내자는 메시지와 함께, SMA 환자들을 위한 우리 모두의 관심과 응원을 독려하는 내용으로 구성됐다.
한국척수성근위축증환우회 문종민 대표는 “희망의 빛 뮤직비디오가 전국에서 숨쉬고 있는 아이부터 성인에 이르는 모든 SMA 환우의 마음을 보듬어주는 따뜻한 기운을 선사할 수 있기를 바란다”며, “SMA는 아이가 발달이 느린 것으로 증상을 착각할 수 있어 진단을 제때 받지 못하고 치료를 받을 수 있는 적기를 놓치는 경우가 많다. 하지만 이를 방지할 수 있는 신생아 선별검사 등 제도적 지원이 아직 이루어지지 않고 있다. 이번 캠페인이 SMA 질환을 널리 알려 우리 환우들이 건강하게 자라고 치료받을 수 있도록 많은 분들께서 동참해 주기를 희망한다”고 말했다.
한국노바티스 유병재 대표는 “같이숨쉬자 캠페인이 전개되기까지 많은 시간 함께 노력해 주신 한국척수성근위축증환우회에 깊은 감사를 드린다”며, “SMA 환자들의 보다 나은 삶이라는 공통된 소망으로 이루어진 협력이기에 더욱 값지고 의미가 크다. 저희의 이런 노력이 SMA 질환에 대한 사회적 관심과 제도적 지원으로 이어질 수 있는 발판이 되길 바라며, 앞으로도 한국노바티스는 국내 SMA 환자와 가족들을 위한 치료환경 개선을 위해 끊임없이 최선을 다하겠다”고 말했다.
‘#같이 숨쉬자 캠페인’은 SMA 질환을 널리 알리고 싶은 누구나 참여 가능하다. 참여방법은 인스타그램 @together_sma 계정을 팔로우하고, 뮤직비디오를 캡쳐한 뒤 필수 해시태그와 함께 본인 소셜미디어 계정에 업로드하면 된다. 뮤직비디오 풀버전과 챌린지 참여방법은 인스타그램 @together_sma 채널과 한국노바티스 유튜브 채널, 한국노바티스 SMA 질환 정보 웹사이트 ‘CARE SMA’에서도 확인할 수 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2022-02-03, 12:47
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