사노피 한국법인이 지난 13일 4월 세계 파브리병 인식의 달(Fabry Disease Awareness Month)을 기념해 임직원을 대상으로 ‘파브라자임과 함께 만든 변화, Fabry Awareness Month’ 사내 이벤트를 진행했다.
매년 4월 세계 파브리병 인식의 달에는 국제 파브리병 재단(National Fabry Disease Foundation, NFDF)과 파브리병 환자 지원 단체(Fabry Support & Information Group, FSIG)가 파브리병에 대한 인식을 높이고 치료의 중요성을 전하는 다양한 활동을 이어오고 있다. 사노피는 국내 파브리병 치료 환경과 환자들을 지원해 온 지난 20여 년간의 여정을 돌아보고, 환우들의 건강한 삶을 응원하고자 사내 이벤트를 마련했다.
이날 진행된 사내 이벤트에서는 사노피 전사 임직원들이 파브리병 환우를 위해 온라인으로 남긴 응원의 메시지를 엽서로 제작 및 공유하며 사내에 전시하는 시간을 가졌다. 파브리병 환우를 위한 응원이 담긴 파브리 엽서는 4월 한 달 동안 본사에 전시된다.
파브리병은 알파-갈락토시다제 A(α-galactosidase A)라는 리소좀 효소의 결핍 및 부족으로 세포 내 당지질인 GL-3가 쌓여 발생하는 진행성 리소좀 축적 질환(Lysosomal Storage Disorders, LSD)이다. 파브리병은 X 염색체를 통해 유전되며, 대표적인 증상에는 ▲손과 발이 타는 듯한 통증, ▲복부 통증, ▲각막 혼탁, ▲나이테 각막, ▲발한 장애(무한증), ▲혈관각화종, ▲신장 및 심장, 신경계 기능 손상이 있다. 파브리병은 치료를 빠르게 시작할수록 GL-3 축적으로 비가역적인 장기 손상 발생을 방지할 수 있어 조기 진단이 중요하다.
사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부 박희경 대표는 “세계 파브리병 인식의 달을 맞이해 사노피 임직원들과 파브리병으로 힘들어하시는 환자분들을 생각하며, 다 같이 응원의 메시지를 전하는 시간을 가지게 되어 의미 있게 생각한다. 지금까지 국내 파브리병 환자분들의 더 나은 삶을 위해 함께 만들어 온 변화를 바탕으로, 사노피는 앞으로도 파브리병 진단과 치료 환경 개선에 기여하기 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.
한편, 파브라자임(아갈시다제베타)은 파브리병의 효소대체요법(ERT) 치료제 중에서는 2001년 유럽의약품청(EMA) 및 2003년 미국식품의약국(FDA) 모두로부터 승인을 득한 유일한 치료제로 2002년 국내에 가장 먼저 도입되어 지난 20년간 국내 파브리병 환자들과 함께해왔다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2022-04-19, 16:8
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