한국화이자제약이 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 환자들의 질환 극복을 응원하기 위한 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로, 2023년 희귀질환 환자 교통비 지원 사업을 전개하고, 캠페인 참여자를 6월 15일부터 선착순으로 모집한다.
2023년 교통비 지원 사업 대상자는 희귀질환(헬프라인 고시 질환)으로 진단받은 저소득층 환자로, 치료를 위해 발생한 교통비 및 유류비에 대해 환자 1인당 최대 50만 원까지 지원이 이루어진다.
특히, 작년 160명의 환자를 선발했던 것과는 달리, 올해에는 인원 제한을 없애고 지원 요건을 충족하는 신청자를 선착순으로 모집해 보다 유동적으로 지원한다는 방침이다. 이를 통해 보다 많은 희귀질환 환자 및 가족들에게 교통비 혜택을 제공할 수 있게 됐다.
환자 및 보호자는 내원하는 병원 내 사회사업팀(실)을 통해 상담 및 신청할 수 있으며, 병원에 별도의 사회사업팀(실)이 없는 경우에는 (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려 받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다.
본 사업은 ▲한국화이자제약 ▲대한의료사회복지사협회 ▲사랑의열매 사회복지공동모금회 ▲(사)한국희귀·난치성질환연합회 4개 기관이 협력해 운영하고 있다. 한국화이자제약은 캠페인 전반 운영을 지원하며, 캠페인 및 교통비 지원에 필요한 기부금을 사랑의열매 사회복지공동모금회에 기부한다. (사)한국희귀·난치성질환연합회는 수혜자 모집 및 선정 등의 사업 전반 운영을 맡게 된다. 대한의료사회복지사협회는 협회 소속 병원 대상 홍보를 담당해, 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자들의 참여를 독려할 계획이다.
한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 김희정 전무는 “정기적인 병원 방문이 필요한 희귀질환 환자들에게 교통비 지원이 실질적인 도움으로 이어지길 바라며 올해도 얼룩말 캠페인을 진행하게 됐다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들이 희망을 잃지 않고 치료 여정을 이어갈 수 있도록, 희귀질환에 대한 인식을 함양할 수 있는 얼룩말 캠페인 활동을 지속해서 전개해 나가겠다”고 전했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환자들은 오랜 진단 과정과 치료 여정으로 신체적, 정신적 부담뿐 아니라 경제적인 부담의 삼중고를 겪고 있는 만큼, 환자 및 가족들의 부담을 경감시키고 적극적으로 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것이 중요하다”며 “올해도 얼룩말 캠페인을 통해 희귀질환 환자들에 대한 관심과 도움이 지속될 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.
한편, 얼룩말 캠페인은 “말발굽 소리를 들었을 때, 때로는 그 소리의 주인공이 일반적인 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 생각해야 한다”라는 점에 착안해, 한국화이자제약 희귀질환 사업부가 2017년부터 진행해 온 사회공헌활동이다.
한국화이자제약은 희귀질환 환자들이 진단에 많은 시간이 소요될 뿐 아니라 경제적인 부담이 크다는 점에 주목해, 2020년부터는 다양한 기관들과 함께 뜻을 모아 환자 삶의 질 향상에 실질적 도움이 되기 위한 교통비 지원 사업을 전개했다.
2018년 질병관리본부가 진행한 희귀질환 의료비 지원사업 대상자 응답조사에 따르면, 응답자 약 45%가 증상 자각 후 진단까지 1,000만 원 이상의 의료비가 지출되는 경제적 부담을 겪고 있으며, 16.4%의 환자가 최종 진단까지 4개 이상의 병원을 거쳐 진단 받아야 했다.
이러한 상황에서 얼룩말 캠페인은 희귀질환 환자들을 대상으로 실질적인 지원 방안을 마련하고, 진단과 치료가 어려운 희귀질환이 주변에 있다는 것을 알려 보다 빠르게 환자가 적절한 관리를 받을 수 있는 환경을 조성하는 것을 목적으로 진행해오고 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2023-06-15, 16:50
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