한국다케다제약이 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 지난 15일 혈우병 환자의 다양한 신체활동을 응원하는 ‘올 라운딩(All-Rounding)’ 사내 이벤트를 했다.
매년 4월 17일은 ‘세계 혈우인의 날’로, 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)이 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지정했다. 올해 슬로건은 ‘모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 질환의 인식(Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders)’으로, 출혈 질환 유형이나 성별, 나이 등에 관계 없이 혈우병을 비롯한 모든 선천성 출혈 질환 환자들의 치료 접근성 향상과 삶의 질 개선을 강조했다.
한국다케다제약 희귀질환사업부는 올해 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이하여, 임직원들과 함께 ‘올 라운딩’을 테마로 혈우병 환자가 스포츠 활동의 제약 없이 충만한 일상생활을 누릴 수 있게 응원하는 사내 참여 프로그램을 진행했다.
임직원들은 ‘운동 별 필요한 혈액응고 8인자 레벨 맞추기’ 퀴즈를 통해 혈우병 환자들이 출혈 위험 등으로 신체활동에 제약이 있을 수 있음을 상기하고, 혈우병 환자들이 스포츠 활동을 할 때 필요로 하는 8인자 활성도 레벨에 대한 이해를 높였다.
퀴즈 이벤트를 통한 투표 결과, 5가지의 주요 운동 중 임직원들이 선호하는 스포츠 활동 1위는 축구였고 다음으로 수영, 테니스, 등산, 인라인 스케이트 순이었다. 축구는 출혈장애 위험도가 높은 신체 활동 중 하나로, 축구에 필요한 8인자 활성도 레벨은 수영보다 몇 배나 높다.
최근 논문에 따르면 관절 손상이 있는 혈우병 환자의 경우 트래킹 등 가벼운 신체활동 중에는 약 18% 이상의 응고인자 활성도를 유지하는 것이 이상적이라고 권고하고, 농구나 스케이팅의 경우 약 35%, 축구ᆞ크로스핏과 비슷한 강도의 신체활동 중에는 약 65% 이상의 응고인자 활성도를 유지하는 것이 이상적이라고 권고하고 있어, 신체활동 수준과 시점을 고려한 치료제의 선택과 개인 맞춤형 치료가 필요하다.
표준 반감기 제제인 애드베이트주 또는 반감기 연장 제제인 애디노베이트주를 투여하는 환자들은 집단약동학 기반 의료기기인 마이피케이핏(myPKFiT) 모바일 앱을 통해 본인의 실시간8인자 레벨 추정치를 확인하고, 본인에게 가능한 신체 활동 정도를 가늠할 수 있다.
김나경 한국다케다제약 희귀질환사업부 총괄은 “혈우병 환자들의 낮은 신체활동 강도와 체력은 심장대사, 근골격계 건강 등과도 직결되는 문제이나 출혈 우려로 신체활동에 대한 부담이 존재해 왔다. 하지만 최근 8인자 제제 급여 개정 이후로 개별 약물동태학 추정치에 따른 개인 맞춤형 예방요법이 현실화되면서, 혈우병 환자들도 개인의 관절 상태와 신체활동 강도에 따라 적합한 혈중 8인자 활성도를 유지하면 출혈 위험도를 낮추고 활발한 신체활동을 할 수 있게 됐다”고 말했다.
이어 김 총괄은 “이번 행사를 통해 임직원들부터 이를 제대로 인식하고, 환자들의 활기찬 일상과 충만한 삶에 기여하기 위한 역할을 되새기는 시간을 가질 수 있어 뜻깊게 생각한다”면서 “한국다케다제약은 앞으로도 혈우병을 비롯한 다양한 출혈 질환 치료제를 개발 및 공급하여 더 많은 환자들의 치료 접근성 향상에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 덧붙였다.
한편, 한국다케다제약은 혈우병A 치료제 중 8인자 제제인 애드베이트주와 페길화(PEGylation) 기술을 통해 반감기를 연장한 애디노베이트주를 비롯해 성인 후천성 혈우병A 치료제 오비주르주, 혈우병B 치료제 릭수비스주, 항체환자 치료제 훼이바주, 폰빌레브란트병 치료제 이뮤네이트주, 중증 선천성 단백질C 결핍증 치료제 세프로틴주 등 다양한 희귀질환 영역에서 혁신적인 치료제를 공급하고 있다. 또한 애드베이트주 또는 애디노베이트주를 투여받는 혈우병A 환자들에게 집단약동학 기반 의료기기인 마이피케이핏(myPKFiT)을 제공함으로써, 개인 맞춤형 예방요법 치료를 지원하고 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2024-04-17, 15:19
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