한국아스트라제네카가 5월 17일 '세계 신경섬유종증 인식의 날(World Neurofibromatosis Awareness Day)'을 맞아 13일부터 17일까지 임직원 및 가족을 대상으로 질환 인식을 향상하고 환자를 응원하기 위한 ‘Expand the Light for NF1 캠페인’을 성료했다.
5월 17일은 세계 신경섬유종증 인식의 날로, 소아암재단(Children's Tumor Foundation)이 신경섬유종증에 대한 사회적 인식을 제고하고 치료 접근성을 개선하기 위해 지정했다. 매년 질환의 날에 맞춰 전 세계적으로 환자가 삶 속에서 경험하는 내부적·외부적인 어려움을 널리 알리기 위한 다양한 질환 인식 제고 활동이 전개된다.
한국아스트라제네카는 올해 세계 신경섬유종증 인식의 날을 맞아 신경섬유종증 1형 환자를 응원함과 동시에 신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고(성분명 셀루메티닙)의 건강보험 급여 적용으로 치료 접근성이 개선된 점을 알리고자 전국적으로 희망을 확산하겠다는 의미를 담은 캠페인 활동을 진행했다.
코셀루고는 지난 1월 1일부터 증상이 있고 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 만 18세 이하 소아환자 치료에서 건강보험 급여가 적용되고 있다. 코셀루고는 SPRINT 2상 임상을 통해 68%의 환자에서 종양 용적이 20% 이상 감소하는 결과를 확인하여 총상신경섬유종을 동반한 소아 신경섬유종증 1형 환자의 치료를 위해 허가 받은 최초이자 유일한 치료제이다. 현재 서울을 시작으로 충청 지역과 대구, 부산 등 17개 권역별 희귀질환센터를 중심으로 전국 각지로 처방이 확대되어 지방 환자들의 치료 접근성이 향상되고 있다.
임직원과 가족들은 지난 13일부터 17일까지 전국의 신경섬유종증 환자에게 희망이 전달되기를 바라는 마음을 담아 종이비행기를 접어 응원 메시지를 작성하고 온 가족이 함께 종이비행기를 날리는 ‘K-Hope 종이비행기’ 이벤트에 참여했다. 사내에서 이벤트에 참여한 임직원들은 한국아스트라제네카 본사에 설치된 한반도 지도에 종이비행기를 부착하며 질환 극복의 희망이 전국으로 확산되기를 바라는 소망을 표현했다.
17일 질환의 날 당일에는 전국 각지 의료진과 환자의 목소리를 듣고 국내 신경섬유종증 1형 치료 환경에 대한 이해를 증진하는 자리를 마련했다. 임직원은 신경섬유종증 1형 환자를 진료하는 의료진이 코셀루고 급여 처방을 통해 임상 현장에서 체감하는 긍정적 변화와 의의에 대해 공유하는 영상을 시청했다. 이어 신경섬유종증 1형 소아 환자의 보호자가 행사에 직접 참석해 총상신경섬유종의 치료 여정을 소개하는 한편, 급여 적용을 통해 변화될 치료 환경에 대한 기대감을 드러냈다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “국내 신경섬유종증 1형 환자와 보호자 분들이 오랜 기간 염원했던 코셀루고의 급여 적용 이후 처음 맞는 세계 신경섬유종증 인식의 날을 통해 전국의 환자분들께 일상 회복과 삶의 질 개선의 희망을 전할 수 있게 되어 뜻깊었다”며, "한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 단 한 명의 환자도 치료 여정에서 소외되지 않는 치료 생태계를 구축하겠다는 목표 아래, 앞으로도 신경섬유종증 1형을 비롯해 국내 희귀질환 환자의 치료 접근성과 삶의 질을 향상하기 위해 앞장서겠다"고 전했다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2024-05-20, 14:2
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