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한국노바티스가 화농성 한선염 질환 인식 증진을 위해 제정된 세계 화농성 한선염 주간(6월 첫째 주)을 맞아 6월 3일부터 30일까지 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크샵’ 참여자를 모집한다.
이번 워크샵은 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 환자와 보호자들의 경험을 나누며 정서적 지지와 응원을 주고받는 자리를 마련하고자 기획됐다.
본 워크샵에서는 ‘여러분의 이야기로 화농성 한선염 환우들에게 빛이 되어주세요!’를 주제로, 화농성 한선염 환자 또는 보호자, 피부과 전문의, 예술심리치료사 등이 모여 ▲질환으로 인해 신체적∙심리적으로 힘들었던 경험, ▲의학적 치료 또는 심리적 지원으로 도움을 받았던 경험, ▲전문의의 환자들에 대한 공감과 조언 등 환자들의 삶과 질환에 대한 다양한 이야기를 나눌 예정이다. 각 분야 전문가로는 예술심리치료 이주영 박사가 진행자로, 한림대학교강남성심병원 피부과 김혜원 교수가 전문가 패널로 참여한다.
워크샵에서 공유된 환자들의 이야기는 화농성 한선염 질환 인식을 개선하고, 환자들에게 공감과 응원의 메세지를 전달하기 위한 웹 드라마로 제작될 예정이다. 제작된 웹 드라마는 추후 한국노바티스가 운영하는 캠페인 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’를 통해 공개된다.
환자 스토리 워크샵은 참여자 편의성을 고려해 8월 28일 수요일 저녁 7시 줌(ZOOM)을 활용한 비대면 방식으로 진행되며, 화농성 한선염을 앓고 있는 환자 또는 환자의 보호자라면 누구나 신청할 수 있다. 참여자 모집은 6월 30일까지 한 달간 이뤄지며, 카카오 이벤트 페이지(https://kko.to/-QdggU1gCt)를 통해 신청 가능하다.
한림대학교강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 “과거 대비 화농성 한선염에 대한 질환 인식이 높아지긴 했지만, 여전히 질환을 제대로 진단받지 못한 채 방치하거나 질환의 증상 및 사회적 낙인 등으로 신체적·정서적 어려움을 겪는 환자들이 많다”며, “이번 워크샵을 통해 보다 많은 환자들이 희망과 용기를 얻고, 적극적으로 질환을 치료 및 관리해 나가는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
한국노바티스 대외협력부 이선영 전무는 “지난해 가수 이홍기님과 함께한 질환 인식 개선 캠페인을 통해 화농성 한선염이라는 질환의 사회적 인식을 개선하는 것이 환자들의 조기 진단에 꼭 필요하다는 것을 확인하게 됐다. 올해는 환자들의 이야기를 직접 경청하고, 이를 바탕으로 한 컨텐츠를 개발, 공유함으로써 환자들에게 위로와 용기를 전하고 아직 진단을 받지 못한 환자들이 빠르게 진단, 치료받을 수 있는 데 도움이 되고자 하는 마음으로 캠페인을 기획하게 됐다”며 “한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 보다 나은 일상을 영위하고, 신체적·정서적 어려움을 해소할 수 있도록 끊임없이 노력할 것”이라고 전했다.
화농성 한선염은 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관(터널)의 병변이 반복적으로 나타나면서 영구적인 흉터를 남기는 만성 염증성 질환으로, 환자의 일상생활을 비롯해 사회적 기능, 심리적 요인에 영향을 미친다. 다수의 환자들은 질환으로 인한 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.
또한, 화농성 한선염 환자들은 낮은 질환 인지도 및 부정적인 사회적 인식으로 인해 환자들이 병원에 내원하기를 꺼려하는 경우가 많으며, 평균 3가지 이상의 진료과를 방문하고 3회 이상의 오진을 받는 등의 이유로 질환 진단까지 오랜 기간이 소요되는 것으로 알려져 있다. 아직까지 완치는 어렵지만 피부과 전문의로부터 정확한 진단을 받고 적절한 치료 전략을 세운다면 추가적인 피부 손상과 동반질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로 이어질 수 있다.
한편, 환자 스토리 워크샵은 노바티스가 기획, 지원하는 ‘환자 혁신과 솔루션을 위한 파트너십 및 연합(APPIS, Alliance and Partnerships for Patient Innovation and Solutions)’ 플랫폼을 통해 진행되는 지역 프로그램이다. APPIS는 아시아 태평양, 중동 및 아프리카 지역에서 환자의 의료 접근성 향상을 목표로 다양한 활동을 전개하고 있으며, 해당 플랫폼에는 연례 APPIS 정상회의, APPIS 이노베이터 프로그램, 온라인 자료 센터 및 APPISx(지역별 프로그램) 등이 포함되어 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
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