한국로슈 신경과학사업부는 '세계 다발성경화증의 날(World MS Day)'을 맞아, 지난 28일 임직원들과 함께 다발성경화증 환자들을 응원하고 질환 인식을 제고하는 사내 행사를 진행했다. 이번 행사는 ‘AIMS HIGH, VOICE HIGH’를 주제로, 다발성경화증에 대한 인식과 치료 목표를 높이며(AIMS HIGH), 환자 스스로 질환과 치료에 대한 자신의 목소리를 낼 수 있도록 하는(VOICE HIGH) 메시지를 담았다.
세계 다발성경화증의 날은 다발성경화증 국제 협회(MSIF)와 각국의 관련 단체들이 2009년 공동으로 제정한 기념일이다. 매년 5월 30일, 전 세계 67개국 이상에서 다발성경화증 환자에 대한 지지와 연대를 상징하고 기념하는 다양한 행사와 캠페인이 펼쳐진다.
올해로 17회를 맞이한 세계 다발성경화증의 날을 기념해, 한국로슈는▲AIMS HIGH: ‘고효능 약제 조기 치료의 중요성'을 주제로 한 전문가 초청 강의 및 ▲VOICE HIGH: “조금 아프지만 교사입니다” 저자 모진영 작가와의 북콘서트 세션 등 다양한 프로그램으로 이번 사내행사를 진행했다. 이번 행사에는 한국다발성경화증협회 이현호 사무국장도 함께 참석했다.
먼저, 'AIMS HIGH' 세션에서는 분당서울대학교병원 신경과 김준순 교수가 연자로 나서 '고효능 약제 조기 치료의 중요성과 임상적 가치'를 주제로 다발성경화증 최신 치료 지견을 소개했다.
김 교수는 “다발성경화증은 치료 시기를 놓치면 장애가 누적될 수 있는 질환이기 때문에 조기부터 고효능 치료제를 사용하는 것이 매우 중요하다”며, 특히 “고효능 약제로 조기 치료를 시작할 경우 질환의 장기적인 진행을 늦추고 삶의 질 저하를 예방할 수 있다”고 강조했다.
임직원들은 해당 전문가 강의를 통해 고효능 치료제에 대한 접근성을 확대하고 치료 사각지대를 해소하는 것이 다발성경화증 관리의 핵심 과제임을 인지하고, 환자들의 삶의 질 개선에 기여하겠다는 각오를 다졌다.
이어, 'VOICE HIGH' 세션에서는 모진영 작가와의 ‘북콘서트: “조금 아프지만 교사입니다”가 진행됐다. 뇌성마비와 다발성경화증을 극복하고 교사 및 작가로서의 일상을 살아가고 있는 저자의 실제 경험을 통해 질환 극복의 여정과, 그 여정에서 우리가 함께 만들어가야 할 환자들의 소중한 일상에 대해 고민하고 나눠보는 시간을 가졌다.
모 작가는 임용고시 준비 중 다발성경화증 진단을 받았을 당시의 충격과 두려움, 그리고 일과 치료 중 어느 하나 포기하지 않고 일상을 지켜낸 이야기를 진솔하게 전하며, “다발성경화증을 진단받았을 때에도 교사로서의 길을 이어나가며 꿈을 포기하지 않았다. 희귀질환 환자도 사회의 주체로 당당히 살아갈 수 있어야 한다"는 메시지를 전하며 환자들의 일상 회복의 중요성을 강조했다.
한국로슈 스페셜티 의약품 클러스터 김현미 리드는 “세계 다발성경화증의 날을 맞아 임직원들과 함께 질환 치료 여정을 되짚어보며, 우리의 역할과 사명을 다시금 생각해보는 뜻깊은 시간이었다”며, “한국로슈는 앞으로도 국내 다발성경화증 환자들의 목소리에 계속 귀 기울이고, 미충족 수요 해소를 통해 환자들의 더 나은 내일을 만들어 나가는 데 최선을 다하겠다”는 포부를 밝혔다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2025-05-29, 11:31
- Copyrights ⓒ 성인병 뉴스 & cdpnews.co.kr, 무단 전재 및 재배포 금지 -
