▲ 한국베링거인겔하임은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다.
한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 개최했다고 13일 밝혔다. 이번 좌담회는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자들이 겪는 어려움을 공유하며, 보다 나은 치료 환경 조성을 위한 공감대를 넓히기 위해 마련됐다.
좌담회에는 KBDCA 한국혈액암협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 한국펭귄회 주요 인사와 특발성 폐섬유증 환자가 참석했다. 참석자들은 희귀질환의 질병 부담과 미충족 수요를 조명하며 제도적 지원의 필요성을 강조했다. 특히 특발성 폐섬유증은 국내 희귀질환 중 사망자 수 1위를 기록할 만큼 치명적인 질환으로, 조기 진단과 적극적인 치료가 중요하지만 환자들이 체감하는 치료 접근성은 여전히 제한적이라는 점이 지적됐다.
환자 발제를 맡은 김신용 씨는 “특발성 폐섬유증은 단순한 호흡기 질환을 넘어 환자의 일상 전반에 영향을 미친다”며 “사회적 관심과 정책적 지원이 부족해 환자들이 적절한 치료를 제때 받기 어렵다”고 호소했다. 그는 항섬유화제 ‘오페브’ 등 치료 옵션이 있음에도 접근성 제약으로 치료 시작에 부담을 겪는 현실을 언급했다.
한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 경제적 지원, 상담 프로그램, 의료진 연계 등 협회의 다양한 활동을 소개하며 환자 중심 치료 환경 조성의 중요성을 강조했다. 한국펭귄회 임유순 회장은 간질성 폐질환 환자의 약 30%가 류마티스 질환과 연관돼 있다는 점을 지적하며, 희귀질환 전반에 대한 인식 확대가 시급하다고 말했다. (사)한국희귀·난치성질환연합회 관계자들도 정책적 관심과 보험급여 확대 등 제도적 논의가 필요하다고 목소리를 높였다.
자유 토론에서는 희귀질환 인식 개선과 치료 접근성 향상을 위한 과제가 논의됐다. 참석자들은 정부·기업·환자단체가 협력해 환자들이 체감할 수 있는 변화를 만들어야 한다는 데 뜻을 모았다.
한국베링거인겔하임 김배찬 상무는 “이번 좌담회는 환자와 환자단체의 목소리를 직접 듣고 치료 현장의 어려움을 깊이 이해할 수 있었던 자리였다”며 “앞으로도 환자단체와 긴밀히 소통하며 폐섬유증 환자의 치료 접근성 향상과 치료 선택지 확대를 위해 노력하겠다”고 밝혔다.
[김민서 기자] als11tj@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2026-05-13, 9:59
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