“지금 살아있는 것만으로 저는 이미 크리스마스 선물을 받은 거예요, 꼭 한 가지 소원이 있다면 제 병간호 하느라 허리 병이 생겨 채 100미터도 제대로 걷지 못하는 아버지가 씩씩하게 걸을 수 있는 겁니다.”
크리스마스를 앞두고 지난 14년간 희귀난치성 질환인 척수성 근위축증으로 부모님의 등과 휠체어에 의존해 살아가고 있는 강원도 양구 산골 소녀 다옥이(여, 14세)의 아주 소박한 바램이다.
특히 다옥이는 태어날 때부터 손발의 근육위축이 시작되어 점차 목과 몸통도 가누지 못할 정도로 병이 진행되었다.
올해 초 중학교 진학 후부터는 척추가 120도 이상 휘어져 척추측만증 수술을 받지 않으면 내부 장기까지 손상돼 합병증이 생길 수 있고 휠체어도 더 이상 탈 수 없는 상황이었지만 아버지 김씨는 병원비 마련이 어려워 하루하루 고통의 나날을 보내고 있었다.
또래 친구들처럼 크리스마스 선물 한번 사달라고 졸라 본 적이 없다는 다옥이, 가정 형편이 어려워 크리스마스 선물 한번 내밀지 못한 아버지 김성준(52세, 강원도 양구군 양구 읍 상리)씨 부녀에게 올해 아주 특별한 크리스마스 선물이 배달 된 것이다.
이들의 가슴 아픈 ‘가족애’에 감동, 서울아산병원 정형외과 이춘성 교수가 다옥이의 척추측만증 수술과 아버지 김씨의 척추전방전위증 수술을 자진해서 맡기로 했으며, 2천만 원가량의 병원비는 병원 사회복지팀이 전액 무료로 해주기로 했다.
올해 초 중학교 입학식부터 줄곧 휠체어 또는 어머니 황은숙(48)씨 등에 업혀 등하교를 하는 다옥이를 가엾게 여긴 양구여자고등학교의 영어 선생님인 정태수(46) 교사가 서울아산병원에서 척추측만증 환아들의 수술비를 지원하는 ‘2007 희망 나누기’ 캠페인을 펼치고 있다는 소식을 접하고 다옥이의 사연을 전해 온 것이다.
이렇게 전해온 다옥이의 사연을 이춘성 교수가 흔쾌히 승낙, 정밀검사를 거쳐 지난 10월 9일부터 약 1개월간 척추 뼈를 펴는 견인치료에 들어갔으며, 11월 13일 최종 수술을 시행해 수술 전 122도로 휘어진 척추 뼈를 현재 28도로 바로잡았다.
약 2달간의 입원 생활이지만 의료진에게는 물론 병상 곁을 지키고 있는 아버지와 어머니에게 언제나 밝은 모습으로 대해 같은 병실을 쓰는 주위 사람들이 언제나 칭찬을 아끼지 않았으며 심지어 침대 곁에서 새우잠을 자는 아버지의 허리 병이 더 나빠지지는 않을까 걱정하는 효심에 감복하기까지 했다.
이런 다옥이의 마음이 이춘성 교수와 담당 사회복지사에게 전해져 퇴원 전 다옥이에게 아주 특별한 크리스마스 선물을 해주기로 결정되었으며, 지난 3일(월) 아버지 김씨도 이춘성 교수의 집도로 수술대에 올라 현재 다옥이와 함께 서관 92병동에 입원해 있다.
아버지 김씨는 서울에서 편물공장에 다니다 다옥이가 세 살 되던 해 1996년 다옥이의 병이 현대의학으로는 완치될 수 없는 희귀난치성 질환이라는 이야기를 듣고 치료비로 쓰고 남은 단돈 20만원을 들고 강원도 양구 행을 결정했다.
이후 산사 스님의 도움으로 산 속 오두막에 삶의 터전을 꾸리고 딸 다옥이를 위해 몸에 좋다는 온갖 약초를 캐며 간병 생활을 이어갔다.
막노동과 약초 캐기 등으로 생계를 유지해 가던 김씨는 1998년 국민기초생활수급자로 등록되면서 공공근로도 6개월간 했으나, 혼자서 서거나 이동할 수 없는 다옥이를 업고 다니는 간병 기간이 길어지면서 본인도 허리뼈가 앞으로 미끄러져 내려가 제대로 걷지도 못하고 손발에 힘을 제대로 쓰지 못하는 척추전방전위증으로 10년간의 투병생활이 시작되었다.
이렇게 아버지 김씨마저 거동이 어려워지자 어머니 황씨가 다옥이의 등하교를 도맡아 해야 하기 때문에 일은 엄두도 내지 못하는 상황이다.
현재 다옥이 가족은 정부보조금 80여만 원을 지원받아 생활하고 있지만 어머니 황씨는 “아껴서 쓰면 우리 세 가족 생활하는 건 어렵지 않다”며, 다만 다옥이가 커 갈수록 업고 등하교 시키는 게 너무 힘들어 중고 포터라도 한 대 사는 게 소망이라고 밝혔다.
‘의사 선생님이 되어서 나 보다 아픈 사람을 돕고 싶다’는 다옥이. 나이가 들수록 병이 깊어져 휠체어에도 제대로 앉지 못할 상황이었지만 지난 1학기 중간고사 성적이 평균 90점이 넘어 반 석차가 수위권에 들 정도로 공부에도 열심이다.
담임 장현숙 교사는 “야무진 모습으로 맨 앞자리에 앉아 조그마한 손으로 필기를 하고 열심히 설명을 듣는 다옥이의 모습을 보면 교사로서 깊은 감동을 받는다.”며, 하루빨리 건강이 회복되어 교실에서 해맑게 웃는 모습을 보고 싶다고 밝혔다.
이번 달 20일(목)부터는 학교에 출석을 해야 2학년으로 진학할 수 있다는 다옥이는 척추 수술을 마친 아버지의 경과가 좋아 빠르면 12일(수)에 퇴원, 세 식구의 약 2달간의 병원 생활을 마치고 양구로 다시 돌아갈 계획이다.
“우리 식구에게 아주 특별한 크리스마스 선물을 해 준 이춘성 교수님과 여러 선생님들에게 진심으로 감사드린다”며 열심히 공부해서 좋은 의사 선생님이 되겠다는 꿈을 꼭 이루겠다는 다부진 약속을 했다.
[성인병뉴스] 기사입력 2007-12-12, 0:28
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