국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)에 200개의 신규 희귀질환 정보를 추가 게재해 총 421개의 희귀질환 정보를 제공한다.
스터지-베버 증후군, 이염성 백질영양장애 등 추가로 제공되는 질환은 국내에서 상대적으로 발생빈도가 높은 희귀질환과 헬프라인의 온라인 상담실, 참여마당 등을 통해 등록이 요청된 질환들로 선정되었다.
질병정보 수집은 관련 분야 전문가(총 46명)들에 의해 의학 전문사이트와 최신 문헌을 기초로 원고 서술과 감수과정을 거쳐 이루어졌다.
각 질병정보는 증상, 원인, 진단 및 치료 등 일반적으로 얻기 어려운 희귀질환정보를 우리말로 제공하고 있어 환자 뿐 아니라 관련 전문가들의 질병이해 및 관리에 도움이 될 것으로 기대한다.
한편, 희귀난치성질환 헬프라인은 질환정보 제공 뿐만 아니라 온라인 상담실, 의료비 지원사업 안내, 통계 및 역학 정보 제공, 질환 등록 요청 등 이용자 편의 중심으로 다양한 정보를 제공하고 있다.
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