폐동맥고혈압진료지침위원회와 한국폐동맥고혈압환우회가 국회 보건복지위원회 소속 허종식 의원과 함께 지난 15일, ‘국내 폐동맥고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회토론회’를 열었다. 환우와 의료진 100여 명이 토론회에 참석했다.
허종식 의원의 유튜브 채널인 ‘허종식TV’를 통해 생중계 된 이번 토론회는 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수가 좌장을 맡아 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수의 주제 발표와 한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장의 사례 발표가 이루어졌다.
토론에는 ▲보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장 ▲질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장 ▲건강보험심사평가원 약제관리실 약제기준부 하성희 부장이 참석해 국내 폐동맥고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 열린 의견을 나눴다.
토론을 주최한 허종식 의원은 개회사를 통해 “폐동맥고혈압은 국내 환자가 매우 적고 인지도도 낮아 소외 질환으로 꼽힐 만큼 관심이 크지 않았다”며, “코로나19라는 전세계적 팬데믹 상황으로 이 같은 희귀질환이 더욱 소외됨에 따라 환자들도 더 큰 어려운 시기를 보내고 있다”고 지적했다.
이어, 허종식 의원은 "폐동맥고혈압의 낮은 국내 생존율 개선을 위해 질환에 대한 위험성과 심각성에 대해 알리고 조기에 적절한 치료가 이루어질 수 있도록 사회적 관심과 정책적 노력이 필요하다”고 토론회의 취지를 설명했다.
첫번째 발표자로 나선 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수는 폐동맥고혈압의 국내 임상 치료 현황 및 임상 진료 지침의 중요성에 대해 소개했다. 또한, 한국, 영국, 일본 등 각 나라별 폐동맥고혈압 병용요법에 대한 보험 급여 기준과 함께 현재 국내외 진료가이드라인과 병용요법 처방 비율이 적은 점과 ‘고위험군’에서만 병용요법이 적용되는 국내 보험 급여 기준의 문제점을 지적하며 기준 변경 필요성에 대해 강조했다. 마지막으로 폐동맥고혈압 환자들이 전문적인 치료를 바탕으로 생존율 개선에 도움이 될 수 있는 전문치료센터 건립의 필요성을 강조하며 발표를 마쳤다.
두번째 발표자로 나선 한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 “폐동맥고혈압이 질환에 대한 인지도가 낮고 증상이 다른 여러 질환으로 오인 되어 많은 환자들이 진단 시기를 놓치거나 정확한 치료를 받지 못하고 있다. 저 또한 발병 후 진단받기까지 4년이라는 시간이 소요되었다”며 “폐동맥고혈압 환자들은 증상이 악화되면 걷고, 먹고, 숨쉬는 가장 기본적인 것들이 불편해지고, 진단을 받더라도 병이 악화되어야만 건강 보험을 적용 받을 수 있어 몸과 마음이 함께 지쳐간다”고 토로했다.
이어, 윤영진 회장은 “환자들은 고가의 치료제 개발이나 도입을 요구하는 것이 아니라, 질환이 하루 빨리 알려져 제도권 안에서 최소한 다른 나라와 동일한 치료 선택권을 가질 수 있기를 바라는 것이기에 조속히 최신 치료 기준을 적용해달라”고 강조했다.
자유 토론 시간에 첫번째 토론자로 나선 보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장은 “폐동맥고혈압 질환에 대한 인식 제고 필요성에 공감하고, 학회 주도로 진료 지침을 만든 것에 대해 고무적인 일”이라고 언급했다. 급여 기준이 진료 지침과 잘 맞지 않는다는 지적에 대해서는 “작년 8월 대한심장학회에서 신청한 급여 기준 개선안을 바탕으로 올해 7월에 전문가 자문회의를 거쳐 복지부에 검토보고서 보내왔다”며 “내용을 살펴보고 있는 중이고, 환자 관점에서 중점적으로 살피겠다”고 답했다.
이어, 양윤석 과장은 “급여에 대한 검토 원칙은 우선순위를 고려하는 것이므로 임상적 유용성과 비용 효과성 관점에서 검토를 하겠으며, 잘 조율될 수 있도록 환우회와 학회가 힘을 보태주셨으면 한다”고 말했다.
질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장은 “질병관리청에서는 각 지역별 희귀질환 환자에게 양질의 치료를 제공하고자 희귀질환 거점센터 사업을 운영 중이며, 특화 질환인 폐고혈압 전문센터 운영 등을 통해 진단·치료·관리 등 의료 접근성 향상을 기대하고 전문 치료를 받을 수 있도록 인프라를 마련 중”이라고 말했다.
이어, 이지원 과장은 “조기진단 및 치료 관련해서는 현재 운영중인 희귀질환 거점사업을 통해 홍보와 교육을 강화하는 것도 도움될 것으로 생각한다”며 “홍보와 교육 강화함으로써 좀 더 신속하게 진료시스템에 접근할 수 있도록 노력하겠다”고 덧붙였다.
건강보험심사평가원 약제관리실 약제기준부 하성희 부장은 폐동맥고혈압 약제 현황 및 급여기준에 대해 치료 약제 현황 및 약제 급여기준, 급여기준 개선 및 향후 검토 사항에 대해 소개하며 “현재 폐동맥고혈압 급여기준 개선과 관련해 자문위가 지난 7월 이뤄진 상태이며, 보건복지부로 검토보고서가 전달된 상태이기 때문에 심사평가원에서도 폐동맥고혈압 치료를 위해 급여 지속 확대와 함께 환자들의 삶의 질이 향상되도록 노력하겠다”고 말했다.
이어진 질의응답 시간에는 조기 병용 요법 급여 미적용으로 인한 폐동맥고혈압 환우 및 보호자의 고통, 급여 제도 확대 및 폐동맥고혈압 전문센터 건립 필요성 등에 대한 활발한 논의가 이어졌다.
토론회의 좌장을 맡은 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수는 “오늘 토론회를 바탕으로 논의된 내용들이 폐동맥고혈압 환우들에게 도움이 될 수 있는 제도 개선의 시발점이 되기를 기원한다”며 “폐동맥고혈압 환자를 가까이서 지켜보는 입장에서 환자들이 얼마나 적극적인 치료를 필요로 하는지 잘 알고 있기에 이번 국회토론회를 바탕으로 신속한 제도 개선이 이뤄질 수 있길 바란다”고 말했다.
발표를 맡은 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수는 “진료 현장에서 듣던 환자의 목소리를 토론회에서 다시 한번 더 생생하게 듣고 현실적인 문제를 이야기할 수 있어 더욱 의미가 컸다”며 “효과적인 치료제가 국내에서도 사용 가능한 만큼 이번 토론회에서 논의된 바와 같이 조속히 치료제 병용요법에 대한 급여 기준 개정이 이뤄지는 한편, 보험급여 확대 외에도 적정화를 통해 폐동맥고혈압 환자들이 적절히 치료받아 더 건강하고 오래 살 수 있길 바란다”고 말했다.
한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 “이번 토론회를 통해 저를 포함한 폐동맥고혈압 환우들이 일상적으로 겪고 있는 어려움이 잘 전달되었기를 바란다”며 “통계를 통해 조기진단과 치료를 하면 생존기간이 더 많이 늘어난다는 것을 확인한 만큼, 하루빨리 국내에도 최신 치료 기준을 바탕으로 병용치료 기준이 개선돼 폐동맥고혈압 환우들의 생존율이 높아질 수 있도록 지속적인 관심과 제도적 지원 노력을 부탁드린다”고 강조했다.
