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루게릭병 전문요양병원 시범사업 11월 시행
중증희귀질환 특화서비스 제공 및 건강보험 차등지원 확대
보건복지부(장관 정은경)는 10월 1일 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안, 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획, 상병수당 시범사업 추진현황 및 본사업 준비방안 등을 보고했다.

이번 회의에서 가장 주목받은 안건은 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업이다. 해당 질환은 진행성·난치성 특성을 지니며 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필수적이다. 복지부는 이러한 복합적 의료 요구를 충족하기 위해 실제 투입되는 인력과 자원을 고려한 적정 보상체계를 마련하고, 환자 맞춤형 전문진료, 단기병상, 응급상황 대응, 지역사회 연계 등 4대 특화서비스를 제공하는 시범사업을 오는 11월부터 시행할 계획이다.

복지부는 “시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스와 지불보상 모델을 구축해 환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”고 밝혔다.

또한 이날 회의에서는 국민건강보험법 개정에 따른 하위법령 추진계획도 논의됐다. 개정된 법은 지역·필수·공공의료 강화를 위해 공공정책급여를 신설하고, 요양급여 비용을 지역별·기관별로 차등 지급하는 체계를 마련했다. 복지부는 재난대응 목적 추가, 성과보상 방식 구체화, 기관 단위 보상 등을 포함하는 하위법령 개정안을 10월 중 입법예고해 의견을 수렴할 예정이다.

상병수당 시범사업 추진현황도 보고됐다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상·질병으로 일하기 어려운 근로자가 적시에 치료받고 일터로 복귀할 수 있도록 지원하는 제도로, 2022년 7월부터 8개 시군구에서 시범사업이 진행 중이다. 평가 결과, 중소사업장 근로자 등 취약계층의 휴식 유도, 의료이용 개선, 경제적 불안감 감소 등 긍정적 효과가 확인됐다. 복지부는 본사업 도입을 위해 시스템 구축, 법령 마련, 이해관계자 의견 수렴 등을 추진하고 있다.

복지부는 “아프면 충분히 치료받고 건강을 회복한 뒤 일터로 복귀할 수 있도록 상병수당 제도가 자리매김할 수 있도록 본사업 준비에 만전을 기하겠다”고 강조했다.

[김민서 기자] als11tj@daum.net
[성인병뉴스]   기사입력 2026-10-02, 10:37
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