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희귀난치질환자 본인부담 인하 추진
본인부담률 10%→7%…136만 명 의료비 부담 경감

보건복지부가 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 7%로 낮추는 방안을 추진한다. 개정안이 시행되면 약 136만 명의 희귀·중증난치질환자가 혜택을 받을 것으로 예상되며, 환자 1인당 연평균 본인부담 의료비도 약 75만 원에서 53만 원 수준으로 감소할 전망이다.

보건복지부는 이 같은 내용을 담은 「국민건강보험법 시행령」 일부개정령안을 11월 4일부터 16일까지 입법예고한다고 밝혔다. 이번 개정은 지난 9월 건강보험정책심의위원회에서 의결된 희귀·중증난치질환자 본인부담률 단계적 인하 계획에 따른 첫 번째 조치다.

희귀·중증난치질환은 장기간 치료와 지속적인 관리가 필요한 경우가 많아 환자와 가족의 경제적 부담이 크다. 정부는 현재 산정특례 제도를 통해 의료비 부담을 완화하고 있으나, 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률은 10%로 암이나 심뇌혈관질환 등 다른 중증질환의 본인부담률 5%보다 높은 수준이었다.

이에 정부는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 점진적으로 낮추기 위해 본인부담률을 올해 10%에서 7%로 인하하고, 오는 2028년 상반기에는 5%까지 추가 인하할 계획이다. 이를 통해 다른 중증질환과의 형평성을 높이고 장기 치료가 필요한 환자들의 부담을 줄이겠다는 방침이다.

개정안에 따르면 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자가 해당 질환으로 진료를 받을 경우 건강보험 급여 항목에 대한 본인부담률이 현행 10%에서 7%로 낮아진다. 다만 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담금(50%)은 현행 제도가 유지된다.

보건복지부는 이번 조치로 약 136만 명의 환자가 혜택을 받을 것으로 예상하고 있으며, 환자 1인당 연평균 본인부담 의료비는 약 22만 원 감소할 것으로 추산했다. 이에 따라 장기 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담 완화에 실질적인 도움이 될 것으로 기대하고 있다.

이번 시행령 개정안은 입법예고를 거쳐 국민 의견을 수렴한 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 올해 12월 1일부터 시행될 예정이다. 개정안에 대한 의견은 국민참여입법센터 또는 보건복지부 보험정책과를 통해 제출할 수 있다.

유주헌 보건복지부 건강보험정책국장은 “이번 개정은 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가기 위한 첫걸음”이라며 “12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 신속히 마무리하겠다”고 밝혔다.

보건복지부는 앞으로도 희귀·중증난치질환 환자의 의료 접근성을 높이고 치료비 부담을 완화하기 위한 건강보험 보장성 강화 정책을 지속적으로 추진해 나갈 계획이다.

[김민서 기자] als11tj@daum.net
[성인병뉴스]   기사입력 2026-11-04, 10:21
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